【亚视人参】从Why Me到Why Not Me 萧雪莉的90公分态度

“黏多醣症”目前分为7种类型，由于致病基因不同，疾病严重程度与预后亦不相同。根据资料。全马患有黏多醣症4A的登记病患仅仅少于100位，属于罕见疾病。萧雪莉从小就知道自己“生病”这件事，因为父母不曾有对她有任何的隐瞒。

不过，她起初以为全世界的人都和自己一样，也是生病的。“直到小学开始，发现自己和别人不一样，因为同学们都会慢慢长高，只有我好像‘Thumbelina’（拇指姑娘），永远都不会长高！”

下课时，同学们都去食堂吃饭，只有她独自留在课室用餐。萧雪莉说，很孤单。“因为患有这个病，会有很多同学笑我。那时，我会问：‘Why Me?’（为什么是我？）”但随着年龄越来越大，她的想法转换成“Why Not Me?”（为什么不是我）。对于心态上的转变，她说：“以前小时候我自卑，但是随着年龄越来越大，我开始懂得接受自己、爱惜自己，而这些都让我越变越坚强。”

2岁发现成长速度异常

萧雪莉出世时，大眼睛圆圆的、脸颊肥嘟嘟的，和一般健康宝宝无异。直到2岁到诊所注射疫苗时，被医生发现成长速度和骨骼与常人有异。“拿了尿液去检查，之后确诊我有一种病，叫做‘黏多醣症’（MPS），却无法确定我是哪个类型。”

随后，她被转介到政府医院进行详细检查，因为政府医院有更高科技的设备；但当年的政府医院并没有基因医学部，她被转介到一个部门。“你猜是什么部门？答案是：肿瘤科。”她无奈表示，肿瘤科是给癌症的，直到今日，她都无法理解，当初为什么会被转介到肿瘤科。

在政府医院完成一系列检查，包括血液、尿液检查等等，却始终无法确定萧雪莉是患上哪一种类型的黏多醣症。数个月后，医生宣告放弃，直接替萧雪莉的病历表“关档”，并对萧妈妈说：“你的女儿有这个病，但这个病不是说明天就会死，只是到今时今日，我们还是无法确定你女儿患的是上哪一种类型的黏多醣症。所以我们现在无能为力。”

母女踏上寻医路

医生宣告放弃，但萧妈妈并不罢手。她抱着女儿、领着报告走出咨询室。“走出咨询室后，我的妈妈就开始把我的医疗报告发给亲朋戚友，希望能找出答案。”碰巧萧妈妈有一位朋友在英国生活，她帮忙把萧雪莉的医疗报告发给英国多家医院。皇天不负苦心人，终于让他们碰上一位曾处理过相关病例的教授。“这位教授写了封信寄来马来西亚，希望我们到英国让他看看。”

虽然前往英国治病的费用不便宜，但天下没有任何妈妈会愿意放弃自己的女儿。东拼西凑，这对母女搭上寻找答案的班机。虽然奇迹最后还是没有发生，萧雪莉被证实患的就是无法根治的黏多醣症，但至少成功确定是4A型。

5岁动手术支撑头颈

30年前，黏多醣症算是不治之症，治疗方式只能减缓病患的病情，或提高生活品质。萧雪莉5岁时在英国接受了颈椎融合术（Cervical Fusion），头颈部分必须戴着支架长达9个月，颈项前后也镶了4颗螺丝。但术后回国几天，颈项前面的螺丝竟然松开了。

“这里的医生不敢碰我。因为他们不懂我的情况。他们担心，如果替我的螺丝拆出来，倘若还没长稳，我整个头颈会塌下。”有鉴于此，医生只能给她开了止痛药。

“晚上吃了药，我睡得像宝宝一样。隔天早上，妈妈看到我的状况，还以为我去世了，因为我睡得很沉，再加上我的脸全是血。”她哭笑不得说，萧妈妈还把手指放在她的鼻子，探看她还有没有呼吸。“幸好！有呼吸！”

随后她被送往医院照X-光。“当时医生和我的妈妈说，只有两个选择；第一就是把整个支架拆下，但他们无法确定愈合的状况；第二就是多镶2个螺丝，所以现在我的头有6个螺丝。”

勇敢接受替代疗法

萧雪莉从2015年开始接受ERT酵素代替疗法，每星期都需要回医院进行药物点滴。

ERT酵素代替疗法是第四型黏多醣症患者祈求多年的药物。这种称为Vimizim的药物，可取代酵素发挥作用，即使不能根治，但可改善患者的症状。在进行ERT酵素代替疗法之前，萧雪莉超过80%时间需要靠轮椅活动。

其实，当初父母是反对她接受这个治疗的。“主要有3个原因：我怕打针、每年超过160万的高昂医药费，以及一旦开始就不能停止，否则会对身体带来反作用。但是，我想感受不一样的身体状况。”

重质不重量，是萧雪莉对生命的追求。“如果给我活到长命百岁，却只能躺在床上，我不要；如果只给我10年，但这10年我过得很好、漂亮，我很感谢！”她希望自己能够成为别人的希望。

“我都这个年龄了，如果我不开始，谁来开始？我希望可以证明给和我一样生病的人、父母们看，虽然我们生病，但是我们不是废材，我们的人生也可以过得很好。”

取笑事件多不胜数

因为身型关系，萧雪莉自小就会被同学们嘲笑“ketot”（矮人）、哈比人等等。回想起这些年的嘲笑与欺负，她说，多不胜数。“那时我三年级，新学年来了一群一年级的学生。他们的父母应该是没有给他们买过‘soft toy’ （布娃娃），所以他们看到我很高兴。每天跟在我的后面嘲笑我，对着我指指点点，因为我走路时很像企鹅。我很为难，但因为自卑，我不敢直视他们，只能躲避。”

她续说，他们从星期一跟到星期五。“我无法忍受！星期五放学后，我回家和妈妈说：下个星期不想上学，我要转校。”从小大到，萧妈妈一直是她最大的支撑。那时，萧妈妈解说，无论转到哪一所学校，事情（欺负）很有可能都会再发生，与其逃避，不如面对？

“星期一回到学校，那群人也继续跟着我后面，继续嘲笑我。这次我决定不忍了，鼓起勇气，把头一转，对着那群一年级的小同学说：‘你们这种看我的方式，想必一定是很爱我吧？’”

想出国求学  教授说服家人放行

留学国外是萧雪莉的梦想。“每个人都有梦想，那时候我的梦想就是希望留学国外，在国外毕业。但是梦想归梦想，我也必须接受自己的情况，需要寻找一个平衡点。”那时候教授拿着她第一年的成绩单问她，为什么不考虑去英国继续念书呢？因为西方国家的环境对于残疾人士是非常友善的。“我对教授说，我也很想。只是妈妈不会允许！”她续说，教授给妈妈拨了通电话，竟然成功说服妈妈让女儿出国。

“我对妈妈说：‘Walk the talk！’（言出必行），你从小都和我说，我是可以做的，但为什么你现在却要阻止我呢？”最后萧妈妈决定放行，只是萧雪莉考完试，笔都还没放下，她就打电话来问：你几时要回来？

独自国外生活  咬紧牙关撑住

回想起当初独自在英国生活的日子，她说：“最挑战的地方是煮饭、煲汤、洗衣服、洗厕所等等。”她目前的情况算是可以自理，但她说：“但是如果有人帮忙，那会更好。就好像洗头，因为我的手洗不到太久，也不能去（弯）到太后面。”

在英国独自生活，有段时间确实很辛苦，但是她没有想过放弃。“是我自己争取要去英国的，所以如果我放弃，我的父母就会说：I told you so（我就告诉你了。）”所以无论多苦，她都咬紧牙关撑住！

活了三十几年，萧雪莉说，自己的字典里没有后悔或遗憾两个字，因为她把每天都当作最后一天来过，不让自己留下任何遗憾。“今时今日，其实我的人生是没有什么遗憾的，我只是不想离开的家人。”

她和妈妈亦母亦友，只要有任何心事，妈妈都是她的树洞，不仅听她诉苦，还会替她分析。“进行任何手术时，陪我到最后一刻都会是妈妈，一睁开眼睛，看到也是妈妈。我的家人其实给了我一个很大的支持。”

每个人都有追求爱情的权力，萧雪莉当然也不例外。访问结束前，问萧雪莉，会否期待爱情？“无论是高矮肥瘦或男女，每个人都想要爱情，但重点是，时间到了吗？我可以说的是，我的时间还没到。至于会不会到，我不知道。欢迎大家发resume（个人履历）过来……”随后伴来她爽朗的一阵笑声。

后记

访问当日，她起了个大早，到医院进行药物点滴。交流过程中，尽管略显疲态，她仍然表现积极、正面，全程以开朗、活泼的个性示人，仿佛无论生活多苦，只要笑一笑，一切都会过去的。