【身渐冻,心渐暖】爱与护扛起风雨 “我牵着你一起走“

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身为一个照护者的角色来说,真的是百感交集。
这条路太苦了、太难了…

以前,他们是企业家、是媒体界高层,在职场上叱吒风云、在商界能谋善断;但现在他们都有同一个身份,都是聚光灯旁的隐形勇士——渐冻症的照护者。

10年前,32岁的太太被诊断出患上渐冻症。回忆起当天,何锦胜说,那是一个不眠的夜晚,整晚抓着手机拼了命地翻查资料,方才知道,以后的路,一点都不好走。

太太的患病让何锦胜百思不得其解,也曾多次默默流泪。(图:亚视新闻)

“不容易啊…啃不下的,哪里啃得下 ?你看她,只是腿瘦了点而已,这到底是个什么病?我都没有听过(这个病症),那个医学名读都读不出来。”

在那之前,爬山、游泳及钓鱼都是两夫妻的周末活动,加上有各自的事业,生活虽然忙碌但也快乐;但确诊后,太太的身体健康逐渐走下坡,也坐上了轮椅。

长时间保持同一个姿势,让身体感到不适及疼痛,也会发生抽筋的情况,太太的一切辛苦,他看在眼里、疼在心里。

何锦胜形容,太太就像是天使,温暖着身边的人。(图:亚视新闻)

“我尝试过坐几个小时她的轮椅,很辛苦地坐轮椅。她是从早坐到晚,很痛的你知道吗?”

“其实她的情绪管理很好,她很开朗的。就算早上不开心,她晚上也会忘记了,心情又好回了。”

天使拯救迷失灵魂 一笑治愈心灵

一路走来,太太的一个眼神、一个表情,足以让何锦胜重拾笑容,付出的一切都值了。

谈起太太,何锦胜脸上的笑容藏也藏不住了。(图:亚视新闻)

“她很可爱啦、可爱的要死!有时一个小小的表情,我就满心欢喜,像嘟嘴、扮可怜这样。”

“她带出来内心的那个我,真正的Sam(何锦胜)。我不是坏人,我也是爱意满满的人。”

她是天使,拯救我迷失的灵魂。她影响着全部人、影响着我们家里、影响着孩子,让孩子都变得更加成熟,她改变了我。

太太患上罕见病,让李国兴毅然辞去工作,当起太太的“左膀右臂”。(图:大马渐冻症协会面子书)

2017年,医生一句“渐冻症”,媒体任职高层的李国兴决定放下工作,从此当上太太24小时的照护者,照顾太太的起居饮食。

“照顾这个东西很繁琐、很细碎,你会花上很多时间。比如喂饭,一天三餐加上茶点时间,这样就花费4小时了,你知道吗?“

其他时间要安排她冲凉、睡觉,所以根本没有时间做其他事情,一天的时间都花在这些琐碎的事情上。另外,每个礼拜也要去看中医及做拔罐治疗。

老夫老妻沟通 靠猜靠肢体语言

太太目前病情已经不方便行动,颈部及声带的肌肉退化,也让她难以说话、无法表达,导致日常照护难上加难。

繁重的照护让李国兴身心俱疲,也让他出现情绪困扰的问题。(图:亚视新闻)

“在家里讲最多的话就是 :不懂你在说什么?我们每天都在玩 “我猜我猜我猜猜猜”,但是这一点都不好笑。“

“以前10句猜2句,慢慢增加变成5句,现在10句要猜8句。那靠怎么沟通?靠肢体语言、靠默契,有些词句还可以猜到她要表达什么。

太太一直持家有道,让李国兴后顾无忧 ,努力在外拼搏;但不速之客扰乱了他们的幸福生活,更把一家之主压得喘不过气。

太太多年来把家庭照顾妥当,让李国兴能够努力拼搏事业。(图:受访者提供)

“以目前的情况来说,我的睡眠时间非常不足,每晚才睡3小时。因为睡眠问题,我的身体接连出现状况,比如说我会梦游,睡觉的时候我会站起来,然后做事情。”

“我在站着的时候,帮太太刷牙都可以睡着。我还记得,在一个高速公路上,我开车载着孩子和太太,怎料竟然睡着了,虽然只是维持一秒的时间。我赶快把车子停在休息站,小睡后再继续开车。 ”

我不再孤立无援
家人是我坚强后盾

疾病袭来,不止病患本身不好受,压力氛围也感染着周围的人。所幸,李国兴在照护的路上获得家人的协助,让他感觉不再孤单。

“有一阵子,我觉得好像走不下去了,所以我带着太太回到了家乡,希望在家人的协助下,我有喘息的空间以及时间。”

“现在想起来,真的是要感谢家人的谅解与包容。我妈妈其实也很老了,那时候已经80岁了,应该是我们这些后辈孝顺她、奉养她的时候,我反而去给她添麻烦。”

“我跟我二哥曾经有过一场误会,关系也变得非常不好,现在二哥听到这个坏消息后,也对我非常得好,给我很多帮助。”

风大雨大 你在我在

尽管困难 我也愿意陪你走下去

这段路不容易,但他会牵着太太的手,一直走下去。

“老婆对不起,这么多年来你真的是辛苦了。之前你把家里照顾得很好 ,让我在工作上后顾无忧,取得很好的成绩。”

“你也知道我不是个浪漫的人,但我能想到最浪漫的事是,风大雨大、你在我在、一直都会在 ,我一定会陪你到最后。”

罗颖悦

记者兼助理制作人

杨智斐

亚洲电视摄影兼剪辑师

张峻宇

摄影兼剪辑师

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