【身渐冻,心渐暖】曾发起冰桶挑战 蔡磊:我想得太简单
世界五大罕见疾病之一“渐冻症”病因至今不明,患者将会渐渐肌肉无力、说话含糊、口齿不清、呼吸困难 ,严重者最终必须切管,成天依靠呼吸机,手脚却再也不能动弹。
在这片绝望的阴霾下,中国出现了一位渐冻症斗士——前京东副总裁蔡磊。从确诊至今,蔡磊就像一名英勇无畏的战士,义无反顾、充满斗志地和渐冻症对抗。
2019年,蔡磊开始了人生的最后一次创业,投资1000万元人民币成立北京爱斯康医疗科技公司,构建“渐愈互助之家”——一个全世界最大渐冻症患者科研平台。
这个平台聚集了足够数量的患者与顶级医生、顶级算法算力、顶级AI、顶级工程师、顶级中西医医疗资源、顶级食疗资源,只为了推动渐冻症药物研发。为了研发药物,他进行了超过200场的路演,成效却不大。
为了筹集更多的资金,他在2021年发起了全世界的第二次冰桶挑战,共有60名企业家和媒体人通过线上与线下的方式,共同完成第一批挑战。
挑战现场,蔡磊和中国社会福利基金会理事长戚学森一起用锤子砸碎了一块镶嵌“ALS”字样的冰砖,寓意本次活动的宗旨就是要帮助渐冻症患者“解冻”,攻克渐冻症。
蔡磊表示,“虽然病魔不断在肆虐我的身体,但我仍必须顽强地站出来,至少我还有些时间可以继续战斗。”
冰桶挑战效果不理想
然而,由他发起的冰桶挑战,效果却没有想象中理想。
在一次采访中,蔡磊回忆起当时的冰桶挑战: “2021年的7月,我发起了人类的第二次冰桶挑战。”
“当时我想得非常简单,如果我先带头捐一个一百万,100个人不就1个亿吗?”
“中国14亿人人口,有实力的特别多,我只需要找到100个人就够了。”
“结果我发现我错了,最终我只募到了10万(人民币)。”
做出了这么多的努力,回报却无法达到正比,心中或许会有沮丧;被家人问起,这次的冰桶挑战成功吗?
蔡磊直言,这次的冰桶挑战挺成功的。
“虽然说没有募到钱,但是我让社会各界更多了解这个病,那这不是成功吗?”
或许你错过了当年的第二次冰桶挑战,那你绝对不能再错过十周年的冰桶挑战!《亚视新闻》与大马渐冻症协会联手打造,定于6月29日举办“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战。
邀请你一起参与,一起送暖给渐冻患者,为渐冻群体做出小小贡献。
“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战
日期:2024年6月29日(星期六)
时间:早上9时
地点:雪州八打灵再也大操场(Padang Timur MBPJ)
*大会将提供冰块,参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。
乐捐报名
点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单,并支付报名费(悉数捐款大马渐冻症协会),即报名成功。选项如下:
- 支付RM20报名费,将获得证书和纪念品(学生优惠:每位RM10);
- 支付RM50报名费,将取得证书、纪念品,以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤
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