【身渐冻,心渐暖】手心温度驱散冷冻 安宁疗护陪伴谢幕

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几乎每个渐冻人都会问同样的问题:

“为什么是我?”

随着病程的进展,渐冻症患者逐渐失去对身体的控制能力,无法行动、书写和表达。更为残酷的是,这一切都发生在他们意识清醒的情况下。

面对渐冻症带来的身体疼痛和心理变化,患者和家属该如何应对?

从事安宁疗护护理超过30年的骆毅真医生在接受《亚洲电视新闻》访问时,提出了令人反思的问题。

大马渐冻症协会经常举办活动与聚会,让患者与家属互相交流。(图:大马渐冻症协会面子书)

“很多患者会问‘能够做什么?’,但其实不是医生护士能够做什么。医护人员的确很难叫患者们‘你看开吧’,因为这种东西很难看开的。”

“但应该重点思考的是:在逼不得已面对渐冻症时,生命是不是还有活下去的价值?”

“我们是有选择的,我们可以选择埋怨生活,或是选择在还有能力时,去全心享受患病后的生活。”

“痛苦是很痛苦,但人生再怎么痛苦,我们都是有选择的。”

痛苦无可避免  改变心态面对

骆医生指出,安宁疗护最重要的一部分就是与患者讨论预先护理计划(ACP), 让患者有更多的掌握权。(图:亚视新闻)

骆毅真医生也是大马渐冻症协会医学顾问,推动渐冻患者安宁疗护超过10年,积极培训全马的安宁疗护医生,以便他们都具备照顾渐冻症病患的知识。

她表示,安宁疗护最终的一个部分就是预先护理计划(ACP,Advance Care Planning),帮助病人更了解自己的状况。

“第一,要找出一个团队可以照顾病人及复诊;第二,要给病人知道接下来可能发生的症状,并灌输一些知识。 ”

“第三,需要患者可以预先做出决策,比如说患者吃喝很辛苦的时候,需不需要插胃管?呼吸困难时,需不需要呼吸机?”

大马渐冻症协会推动”MND Beyond Borders”计划,培训全马安宁疗护医生,以便他们都具备照顾渐冻人的知识。(图:OK i love U 面子书)

随时可改变决定  病友有选择权 

骆毅真医生提到,预先护理计划并不是一个合约,而是一个可以商量的计划,病人可以随时改变计划。

“有人会问:即然患者有权利改变计划,那医生不是浪费时间吗?其实这些讨论并不是白费的 ,因为很多重要的决定,都需要几次的商讨才比较容易做决定。”

病友与家属形成互助社区,互相分忧解难,温暖彼此。(图:大马渐冻症协会面子书)

感同身受  病友互相取暖

在疾病面前,一群感同身受的病友们形成一个社区,互相扶持取暖,这也是大马渐冻症协会成立的初衷。

“近一两年,大马渐冻症协会举办了一些活动聚会,让患者与家属互相交流。 ”

“患上渐冻症,行动变得不方便、身体样貌不像从前,很多时候你可能不想再回去旧有的同学会或朋友圈;若一群同病相怜的人相聚,也许可以互相明白,那么患者就没有这种心理障碍。”

最后一面,

真的最后才见?

骆医生提醒所有人,“我爱你”  及时说出口。(图:Canva)

人们常说:“人生不要有遗憾 。”那么,我们真的要等到最后一刻,才告诉一个人‘我爱他’吗?

骆医生在访问的尾声,也探讨了“最后一面”的话题,引发了深刻的思考。

“我们常常认为,临终前的最后一面至关重要。然而,如果这最后一面是在病人去世后进行,那些未曾说出口的话还有意义吗?”骆医生质疑。

“所以我常常对家属说,每一次的探望都必须全心投入,享受在一起的时光。把每一次见面都当作是最后一面,我们就会更加珍惜对方,这也是对病人最好的方式。”

“实际上,真正的‘最后一面’是在‘还没有到最后的时候’就见的一面,那才是真正的最后一面。”

“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战

日期:2024年6月29日(星期六)
时间:早上9时
地点:雪州八打灵再也大操场(Padang Timur MBPJ)
*大会将提供冰块,参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。

乐捐报名

邀请你身体力行,参加冰桶挑战支持渐冻人!点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单,并支付报名费(悉数捐款大马渐冻症协会),即报名成功。选项如下:

  • 支付RM20报名费,将获得证书和纪念品(学生优惠:每位RM10);
  • 支付RM50报名费,将取得证书、纪念品,以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤

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罗颖悦

记者兼助理制作人

杨智斐

亚洲电视摄影兼剪辑师

黎家伦

摄影 + 剪辑

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