绝症下的家庭悲歌 渐冻症妈妈杀女轻生

渐冻人悲歌唱不完！渐冻症不止限制患者的行动，也打击了患者的思维，心里有太多的苦不能言语；台湾一名渐冻人，也因为患上渐冻症的压力，有了负面情绪，亲手结束了年幼女儿的生命。

根据台湾媒体报导，这名36岁的女子在2023年6月不幸确诊渐冻症，让她陷入了情绪流沙。由于担心自己会把疾病遗传给女儿，她在同年10月，趁丈夫参加同事婚宴时，独自在家里用电脑写下遗书，并前往便利店列印。

这名渐冻人妈妈在当天晚上致电奶奶，以友人造访想探望女儿为由，前往奶奶住处将女儿接回家。

在回到家中后，先用毛巾遮着主人房的婴儿摄录机，再将女儿放在主人房床上，以枕头闷压女儿头部。虽然期间女儿一度挣扎哭喊，但最终因口鼻部和颈部受外力压迫窒息死亡。

女子随后以延长线和晒衣杆尝试上吊轻生不果，便到使用刀子刺向左胸口和右颈部，流血不止倒在地上。

丈夫在接近晚上11时回家，发现女儿已无生命迹象，但妻子仍有气息；丈夫随后慌忙报警将妻女送院，最终仅妻子获救。

大马每年增600宗渐冻确诊病例

运动神经元病（MND），是一种罕见的神经退化性疾病，该病会影响大脑和脊髓中的神经（运动神经元），并且随着时间的推移，这会导致快速进行性的肌肉无力 。

运动神经是我们体内的“电力线路”，它将来自大脑和脊髓的信号发送到我们的肌肉，告诉肌肉该做什么运动。 随着运动神经元病的发展，它使这些生物学功能丧失了响应能力，让神经过早退化或“死亡”，从而导致肌肉的快速无力。

渐冻症没有病因，只有10％的病例是家族性的 （遗传的），而其余90％的病例是散发性的 （随机且孤立的病例）。

根据全球统计数据和马来西亚的人口，大马目前约有3000名渐冻人，每年新增600确诊病例，其中男性更容易患上该病。

发病原因无解 治愈希望破灭

渐冻人症能够根治吗？渐冻人至今还是一个不治之症，患者肌肉将一步步退化，直至全身都无法动弹，只剩下眼珠可以转动。

除了身体僵硬、手脚不能动及说话含糊不清，渐冻症所带来的影响，其实超乎想象：

• 运动神经元不会传递疼痛的信号，但肌肉受限、僵硬、和抽筋都会引起身体的疼痛不适。
• 随着喉咙肌肉的变弱，难以吞咽导致唾液过多，并增加窒息风险。
• 由于活动受限及腹肌无力，患者将开始便秘，严重者也会导致腹泻。

疾病不止带来生理影响，也会对患者的心理造成影响。渐冻症患者可能会经历认知、语言、行为和性格方面的变化，例如：在记忆、学习、语言和集中度低下方面的困难。

尽管渐冻症目前仍然是一种无法治愈的疾病，但科学界正在不断努力寻找新的治疗方法和疾病机制的了解。

虽然我们不是医生、不是科学家，也无法协助患者减缓症状，但我们可以通过参与“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战，身体力行支持渐冻症患者！

“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战

日期：2024年6月29日（星期六）
时间：早上9时
地点：雪州八打灵再也大操场（Padang Timur MBPJ）
*大会将提供冰块，参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。

乐捐报名

邀请你身体力行，参加冰桶挑战支持渐冻人！点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单，并支付报名费（悉数捐款大马渐冻症协会），即报名成功。选项如下：

• 支付RM20报名费，将获得证书和纪念品（学生优惠：每位RM10）；
• 支付RM50报名费，将取得证书、纪念品，以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤