【身渐冻，心渐暖】与命运抗衡 努力攻克渐冻的名人

霍金——英国物理科学家

一个坐在轮椅上的男人，头顶星空，脑海里却是宇宙的奥秘。这就是史蒂芬·霍金，一个被世界称为“宇宙学巨匠”的英国传奇物理科学家。

霍金在年轻时活跃于学术活动，是剑桥大学的一名学生；但就在他21岁时，一种罕见疾病——渐冻症，夺走了霍金的肌肉控制能力，使他的身体逐渐瘫痪。

在轮椅上，霍金最终只有眼睛和3根手指能动，但他没有轻易放弃；在高科技智能机器的配合下，撰写论文和着作、发表演讲，甚至到全世界参加各种科学活动，还到万米高空参加了失重体验。

他证明了广义相对论的奇性定理和黑洞面积定理，提出了黑洞蒸发理论和无边界的霍金宇宙模型，在统一20世纪物理学的两大基础理论——爱因斯坦创立的相对论和普朗克创立的量子力学方面走出了重要一步。

霍金克服疾病与身体上的障碍，以剑桥卢卡斯数学教授的身份持续进行研究，并于2001年发表第二本书作《果壳中的宇宙》。

从21岁确诊后，他顽强地在轮椅上生存了五十多年，一直到2018年才去世，享年76岁，创造了一个渐冻人的辉煌奇迹。

蔡磊——京东原副总裁

蔡磊是中国电商巨头京东的原副总裁。2019年，在事业风生水起的时候，41岁的他渐冻症，自此与病魔搏斗，更不断找寻治愈渐冻症的可能性。

在生命的倒数中，蔡磊依然决定将“拼命三郎”精神贯彻到底。他保持着每天工作16个小时的高强度状态，没有节假日，没有周末。

虽然不懂医学，但他坦然踏入了渐冻症科研，希望动用资源和能力，为攻克渐冻症做微弱的贡献。

他搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，发起和参与建立了4个关于渐冻症的公益基金，还组建科研团队研发药物。

经过不懈努力，蔡磊和团队2023年在渐冻症治疗领域取得了相当大的突破。团队在海量数据中成功发现了可能作为治疗靶点的关键元素，药物和治疗管线的数量也增加到了100多条，其中一部分甚至已经进入了临床试验阶段。

2024年1月27日，蔡磊宣布再捐1亿人人民币，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。有人形容，蔡磊让渐冻症药物研发加速了20至50倍，也让50万患者看到希望。

彼得·斯科特摩根——世界首个赛博格

2017 年之前，彼得是英国小有成就的机器人科学家，拥有伦敦帝国理工学院博士学位，出版过8本相关书籍，在全球开展了1000多场演讲，称得上意气风发。

然而渐冻症的“到访”，却打乱了他所有的人生计划。2017年，医生判断他只剩下6个月寿命。不愿认命的他，通过多次手术将自己改造为“半人半机械”，他在身上接入了4根管子，分别用于进食、呼吸和排泄。

2019年，彼得病情恶化，他逼不得已进行全喉切除手术，医生分开了他的食道和气管，又接入了一条新的管子用以呼吸。

在失去声音前，他在项目前花了一年多的时间录下1000多个词组，再交由AI进行学习模彷。同一时间，彼得的虚拟化身在根据语音内容，做出唇形变化、节奏停顿和摇头晃脑等动作，进化成“彼得2.0”。

彼得这种半人半机械的形态，称为赛博格（cyborg），这词最早出现在1960年，指的是人类和机器的融合体，在科幻小说和影视剧里相当常见，比如 ：DC 的超级英雄钢骨和《攻壳机动队》的少佐。

虽然彼得尽全力与渐冻症对抗，但他在2021年不敌病魔离世。 在他去世后，彼得所创立的“斯科特·摩根基金会”将会继续运营，利用AI、机器人等技术，改善那些“受年龄、健康问题、残疾、其他身体或精神缺陷限制”的人的生活。