【身渐冻，心渐暖】感叹社会冷待公益 陈书桦629冰桶挑战约定你

“为什么我要帮你们渐冻人？我得到什么？”这句话出自本地一名网红，让大马渐冻症协会大使陈书桦心碎…

陈书桦星期一（6月10日）在面子书专页OK i love U有感而发，自己又累又快乐的信念已随风而去，目前只剩下一个“累”字。

“《亚视新闻》和大马渐冻症协会联合主办的冰桶挑战十周年，如今如火如荼筹备中。大马渐冻症协会是非营利组织，没有政府资源，靠的只是公众捐款及一群志愿服务人员在任劳任怨的工作。”

“我不是主办当局,  我没有实际工作权力。我身为大马渐冻症协会大使、渐冻人大家庭的成员，我也有份参与出一份微小的绵力。”

感叹民众对公益冷眼旁观

然而，她感叹如今很多人对渐冻症冷漠，对社会公益善举冷眼旁观，一问三不知，甚至有一部分人利益当头、典型功利主义。

“我们其中一名工作人员邀请一名所谓的本土网红，帮我们录一个半分钟视频，呼吁大家都来参加我们的现场冰桶挑战。她竟然说： 为什么我要帮你们渐冻人？我得到什么？”

陈书桦听到该网红的回应后惊讶：“OMG ！对不起了，这个网红，你当然没有义务为我们录一个视频。你也没有此责任，问题出在我们身上，我们只是高估了你。”然而她强调，“不要对号入座，只是实话实说，也不是什么什么道德绑架，无此必要。”

自己走着孤单寂寞的路

相比之下，她说道，《亚视新闻》是个商业电视新闻台，应要求而接手此觉醒运动，联合主办“身渐冻，  心渐暖”活动，而且分文不收，还跟大马渐冻症协会分担费用。

“亚视高层曾经对我说：此份工作吃力不讨好，很难做。现代人要的东西已不同了，我们所说的觉醒运动、社会公益活动已经没有什么市场，成了天外怪物。”

“所以我还是必须说：《亚视新闻》明知难，还是知难而上。这就是社会责任吧！我们渐冻人向你们致敬。”

她续写道，“我陈书桦，渐冻症病患者，普通人一个。看一看自己，往后看看，左右看看，向前看看，竟然行着如此孤单寂寞的路。”

不过，陈书桦也表示，虽然心已有所动摇，虽然心中忧伤，但总觉得离“身渐冻,  心渐暖”冰桶挑战的6日29日还有19天，还是有机会呼吁大众现身参与。

积极呼吁参与冰桶挑战

“主办当局对我说，此类节目一般上是最后一个星期才开始见人潮注册，也有很多的朋友是最后一分钟才会出席的。”

“我真心恳求OK i love U的朋友们勇跃参加，你们不一定要做冰桶挑战，也可以来参与，让我们一起共同度过一个有意义的星期六早上。”

“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战

日期：2024年6月29日
时间：早上9时
地点：雪兰莪八打灵再也大操场（Padang Timur）
📍 Padang Timur MBPJ, PJS 52, 46200 Petaling Jaya, Selangor, Malaysia.
报名链接：https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9