【身渐冻，心渐暖】关心渐冻症温暖渐冻人

2024年6月13日 20:00

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10年前，冰桶挑战席卷全球，让“渐冻症”一词广为人知，了解这个逐渐让人失去活动能力的疾病。10年后的今天，《亚视新闻》履行社会责任，和马来西亚渐冻症协会（MND Malaysia）联手主办的“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战，期望社会大众聚焦在渐冻症患者身上，唤起民众对渐冻症的醒觉。

“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战

日期：2024年6月29日（星期六）
时间：早上9时
地点：雪州八打灵再也大操场（Padang Timur MBPJ）
*大会将提供冰块，参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。

乐捐报名

邀请你身体力行，参加冰桶挑战支持渐冻人！点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单，并支付报名费（悉数捐款大马渐冻症协会），即报名成功。选项如下：

支付RM20报名费，将获得证书和纪念品（学生优惠：每位RM10）；
支付RM50报名费，将取得证书、纪念品，以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤

活动宗旨

关注渐冻症，关爱渐冻人，唤醒民众对罕见病渐冻症的认识；
为大马渐冻症协会筹款

渐冻症是非常残酷的罕见病，
一旦确诊，病患的肌肉会逐渐萎缩，
身体最终不听使唤，却意识清醒地迎接死亡。

有人一知半解、有人一头雾水，更有人从未听过这个疾病。《亚洲电视新闻》新闻团队早前走访吉隆坡市区，采访了各阶层人士，发现有超过一半的民众不了解何为“渐冻症”。

新闻详情，请见 【身渐冻，心渐暖】世界绝症之首渐冻症，你了解吗？

72岁的陈露莱在退休前是公务员，原本以为退休后可以享受惬意生活，但渐冻症却打乱了人生下半场计划。逐渐退化的双手，不只让陈露莱从此别过手艺，连日常生活都难以自理。

虽然痛苦、虽然难受，但陈露莱坦然面对病情，就像她说的：“唯有接受，才能不那么痛苦”。

关于陈露莱的故事，请见 【身渐冻，心渐暖】把病魔视为冤亲债主陈露萊奋战渐冻人生

与渐冻症搏斗了10年，戴慧珊与男友钟志兴毅然步入婚姻殿堂。怀孕期间，她竟然状态大好，能与朋友逛街、喝茶，日常的琐事也应付自如。但昙花一现的好景之后，戴慧珊回到手脚无力、肌肉萎缩的状况。

婚后10年，夫妻俩携手同心面对病魔。虽然面对身边人的质疑，但钟志兴始终如一。戴慧珊说，“我得了渐冻症，但婚姻就遇到我的先生。“ 除了罹患渐冻症，她的人生是幸运的。

点击【身渐冻，心渐暖】在最灿烂年华遇上它家人是戴慧珊最强后盾听听戴慧珊与钟志兴的故事

照护者的心酸，有谁知？

以前，他们是企业家、是媒体界高层，在职场上叱吒风云、在商界能谋善断；但现在他们都有同一个身份，都是聚光灯旁的隐形勇士——渐冻症的照护者。

他们俩不怨天尤人，异口同声认为有得必有失。这种正念，是天性使然，抑或身不由己？

聆听渐冻人照护者的心声，请看 【身渐冻，心渐暖】爱与护扛起风雨 “我牵着你一起走“

范冰冰任爱心大使

“人美心善”这句话用来形容范冰冰，是再适合不过了。一直以来热心做善事善行的“范爷”范冰冰，这次把善心带到马来西亚，为一群患上世界绝症之首——渐冻症的病患伸出援手，出任《亚视新闻》与马来西亚渐冻症协会携手主办的“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战活动的爱心大使。

范爷希望透过艺人的影响力及号召力，以网络宣传的方式，带动更多民众出一份力，一起参与冰桶挑战，共同为渐冻症勇士打气，给予他们支持与鼓励。

中国知名艺人兼“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战活动爱心大使范冰冰星期日（6月16日）与马来西亚渐冻症协会大使陈书桦会面。两人一见如故，言谈甚欢。范冰冰还暖心拥抱了陈书桦，身体力行为陈书桦和渐冻症患者加油打气。

两人谈话期间有说有笑，范冰冰也向陈书桦了解了马来西亚渐冻症患者的情况。

了解更多关于爱心大使范冰冰的善行：【身渐冻，心渐暖】为渐冻症患者送暖范冰冰陈书桦温情拥抱

周金亮亲自作曲为渐冻人打气

向来热心于慈善公益的周金亮，多年来为华教、佛教、学校、社团和慈善组织创作歌曲，首首名曲打动人心，包括《一颗种籽》、《慧灯普照》及《拈花》等等。

这一次，他担任“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战活动大使，还为活动打造主题曲，唤醒民众关注渐冻症、关爱渐冻人。

详情请见 【身渐冻，心渐暖】周金亮量身作曲唱出渐冻人心声

主题曲《解冻渐冻》的诞生非常不易，我们预先剪辑了周金亮和陈书桦碰面交流的过程，以及录音当日的情景，让你一睹坚毅的书桦，如何完成这场“从一个心愿开始”的重大工程。视频只有短短几分钟，不足以概括圆梦过程的一切；但我们衷心希望，她能成为楷模，在你遇见难关的时候，可以回想，一位渐冻症协会大使为鼓励病友所付出的努力。