【身渐冻,心渐暖】629一起感受冰冻 共同为渐冻人送暖

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暌违10年,冰桶挑战在即将来临的星期六(6月29日)强势回归,再次体验冰水淋身的寒冷,以实际行动告诉渐冻症患者,他们并不是孤军奋战。

由《亚视新闻》和马来西亚渐冻症协会(MND Malaysia)联手主办的“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战,将在马来西亚雪兰莪州八打灵再也大操场(Padang Timur)盛大登场。活动意义非凡、系列节目精彩绝伦。

其中,大马渐冻症协会大使陈书桦和大马知名音乐人周金亮将在现场唱出渐冻症患者的心声——《解冻渐冻》。盼民众加入行列,以一桶冰水滋润渐冻勇士的心扉。

值得一提的是,八打灵再也国会议员李健聪与森美兰拉杭州议员萧妙光也将作为嘉宾出席此次活动。

范冰冰身体力行为渐冻人打气

“身渐冻,心渐暖”活动爱心大使、中国知名女星范冰冰因行程原因,无法亲临当天的活动,深感遗憾。为此,范冰冰特意录制了一段视频,向参与者致意,并为渐冻勇士们加油鼓劲。

人美心善的范冰冰出任爱心大使后,积极在社交媒体上分享有关渐冻症的帖文,利用自身影响力,号召更多人参与活动并献出爱心。在她担当“2024年马六甲旅游亲善大使”期间,特意抽出时间与陈书桦会面。她的这份用心,只盼能为渐冻勇士们带来更多力量,鼓励他们奋勇前行。

范冰冰与陈书桦会面,了解大马渐冻人的情况。(图:亚视新闻)

与渐冻症共处不易 陈书桦鼓舞人心

2014年,冰桶挑战发起的同一年,有一位家庭美满、在职场上大展身手的女子,却在而立之年,这个如花似玉的年纪,患上了渐冻症。一路走来荆棘密布,但她一步一个脚印地挺了过去,如同一轮太阳,以她的天真烂漫,灿烂的笑容与坚持,感染着每一个人。她,就是大马渐冻症协会大使陈书桦。

在星期六(29日)活动当天,陈书桦将分享她的患病心路历程。希望大家聆听她这10年来的点滴经历后,能够有所感悟,珍惜生命的每一刻。

陈书桦将分享患病心路历程。(图:亚视新闻)

陈书桦周金亮合唱《解冻渐冻》

“谢谢你的爱,让我的泪光勇敢地闪烁”,歌曲《解冻渐冻》感人至深,深深触动了听众的心灵。

值得一提的是,在“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战活动上,活动大使兼大马知名音乐人周金亮将与陈书桦一同温情重现这首动人的歌曲《解冻渐冻》。他们将以最感人和悦耳音符,传递对渐冻症患者的关怀。此外,周金亮还会现场演唱多首经典名曲,为活动增添精彩。

陈书桦与周金亮共同打造《解冻渐冻》歌曲。(图:亚视新闻)

此外,大马女歌手戴丽津也将亲临现场献唱。戴丽津于2001年凭借新人合辑《最美好时光》崭露头角,并在2005年发布了生平第一张个人专辑《秘密》,她那清新抓耳的嗓音,深受歌迷喜爱。

高体意要精彩度日

“为什么要数着日子过?我要让每一天都活得有价值”,渐冻勇士高体意(Albert Koo)虽然身体逐渐衰弱,手部和双腿变得无力,行动能力有限,但这些都无法阻挡他精彩地生活,不留遗憾。

作为一名律师,他患病后改为居家办公,偶尔仍会坐轮椅出庭,为公道发声。这份坚持和敬业值得你我的一点时间,到场听听他对生命与渐冻症的感悟。

渐冻勇士高体意(Albert Koo)选择精彩过活。(图:互联网)

快赢取免费入住高级酒店的机会

除了精彩的演出,还有一系列丰富多彩的活动等待您的参与,包括幸运抽奖,参与者有机会赢取优惠券及免费入住高级酒店的机会;摄影比赛,优胜者将获得丰厚奖品;现场设有10个摊位,售卖美食与产品,提供免费身体检查和互动小游戏。

幸运抽奖礼品:

  • 2人免费入住Royale Chulan Damansara2天1夜
  • 2人免费在Royale Chulan Damansara咖啡馆享用下午茶
  • 2人免费入住Casa Del Rio豪华套间2天1夜,包含免费双人早餐
  • 2张Alpro Pharmacy 150令吉现金券
  • 3台Vita Medik血氧仪
  • 3名幸运儿可获得Yogurt Planet 50令吉现金券、20%优惠券、保温袋和2包益生菌

摄影比赛详情:

规则:

  • 在活动现场拍下温馨感人的瞬间
  • 在面子书发布拍摄照片,标记 #mndmalaysiaphotocontest
  • 把帖文设置为公开
  • 关注和点赞MND Malaysia和ATV News 亚洲电视新闻的面子书

条例:

  • 仅对“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战活动参与者开放
  • 每位参赛者最多可提交3张照片
  • 提交截止日期为2024年6月30日
  • 不对《亚洲电视》和大马渐冻症协会员工开放

评审细节:

  • 经过第一轮评判后,选出10名入围者进入最终投票环节(评审时间:7月1日至7月10日)
  • MND Malaysia面子书将发布10名入围者的参赛作品,供公众投票(投票时间:7月13日至7月27日)
  • 依据作品获得的点赞和分享数决定3名获胜者(1点赞=1分,1分享=3分)
  • 比赛结果将于2024年7月31日在MND Malaysia面子书公布

奖品:

  • 冠军:1,000令吉AEON现金券
  • 亚军:300令吉AEON现金券
  • 季军:200令吉AEON现金券
“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战摄影比赛于6月29日活动当天举办。(图:亚视新闻)

10个摊位:

  • lillipilli、GRANOLAS & LMS、FOODIES WITH LOVE售卖饮食
  • Farm Fresh销售旗下产品;赞助礼品袋
  • ALPRO PHARMACY提供免费耳部检查和肌肉力量评估;FITARCH PHP GROUP SDN BHD提供免费足部测试与分析
  • VITA MEDIK展出非侵袭性呼吸器;设有幸运抽奖,赢家可获得3台Vita Medik血氧仪
  • SILVERCARE为大马渐冻症患者赞助2箱奶粉
  • Tobii Dynavox游戏挑战,输家需向大马渐冻症协会捐款
  • KODO Welcab演示轮椅升降机
  • V UNIVERSAL NURSING CARE讲解居家护理与相关医疗服务

“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战活动流程表:

“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战

日期:2024年6月29日(星期六)
时间:早上9时
地点:雪州八打灵再也大操场(Padang Timur MBPJ)
*大会将提供冰块,参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。

乐捐报名

邀请你身体力行,参加冰桶挑战支持渐冻人!点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单,并支付报名费(悉数捐款大马渐冻症协会),即报名成功。选项如下:

  • 支付RM20报名费,将获得证书和纪念品(学生优惠:每位RM10);
  • 支付RM50报名费,将取得证书、纪念品,以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤

活动宗旨

  • 关注渐冻症,关爱渐冻人,唤醒民众对罕见病渐冻症的认识;
  • 为大马渐冻症协会筹款

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