【身渐冻,心渐暖】在最灿烂年华遇上它 家人是戴慧珊最强后盾
为什么是我中这个病?还是没得医的病。
为什么那么多人,只是选择我?
在那个还在摸索成为大人、期盼着未来的桃李年华,戴慧珊却发现自己的身体似乎出现了异样:她常常感觉疲惫、有时手脚无力,自此东奔西跑寻医治病。
从中医、西医到传统医术,能试的她都尝试了,却发现始终没有好转,甚至还被亲友怀疑患上了精神疾病。最终,医生根据她的症状,判断她患上了渐冻症,那年她才20岁。
“医生给我药吃,而且那个药从¼ 颗吃到半颗、到一颗,就靠着药物(来维持)其实很辛苦。药物副作用其实很强,我开始脱头发,然后在下一剂量药之前,手就会开始发抖。”
“身体的筋很容易受伤,有时候会弄到筋痛、拉到筋,然后脊椎也会弯曲,每次要找中医去调理。”
从不理解到释怀 努力延伸生命长度
患上渐冻症,让20岁的戴慧珊不理解、感叹世界的不公,更无法接受自己为何得了一个不治之症?
“之前(确诊初期)有一段时间,我是精神紧绷到一两个星期没有睡觉。不是不想睡觉,而是根本睡不着 ,因为我很担心等下我严重了就会怎样?等下走不到路怎么办呢?”
“但在一段那么长的时间后,我发现到,想那么多其实也没有用,人还是要生活、一样要工作、吃饭,也要想办法过好自己的生活。所以我尽可能地去学习,通过自然方法,拉长自己的生命。 ”
不幸中的小确幸 为母则强改变一生
尽管手脚同时出现无力、肌肉萎缩的情况,甚至因为病情一个月暴瘦10公斤;但比起一般患者,戴慧珊的病情,是缓慢的。
与渐冻症搏斗了10年后,戴慧珊与另一半钟志兴共组家庭,并在婚后的第二个月迎来了怀孕的好消息。
钟志兴回忆起过往,坦诚妻子的孕期是让他感到最安心的时候,因为那时候的戴慧珊能有力气和朋友逛街、喝茶,日常的琐事也能够应付自如。
儿子带来期盼 坚强踏上创业路
大儿子的到来,为这个家带来欢乐;让初为人母的戴慧珊重拾对生命的期盼,在机缘巧合下更走上了创业路——Foodies With Love , 一家售卖蔬菜辅食面条的健康食品店。
在大儿子3岁那年,戴慧珊再度怀孕生下了小女儿。从此,她在母亲与烘培师的身份来回切换,忙碌但生活也逐渐好起来。
孩子不解渐冻症 天真疑问惹人心酸
谈起如今分别9岁和12岁的儿女,戴慧珊的心中有太多的亏欠。一对儿女乖巧懂事,虽然不了解什么是渐冻症,但这两个小朋友从小就明白,他们的妈妈和别人的妈妈不一样。
“我女儿是读家庭学校的,有一天她回来跟我说,今天老师叫我祈祷,你有什么愿望就祈祷,神会让你梦想成真。”
“但是她说 :为什么我祈祷要妈妈恢复健康,可以和我们一起玩、一起跑跳,但为什么你没有(好起来)的?为什么老师骗我的?”
“说真的,很对不起他们,因为将他们带来这个世界,过一个跟其他小朋友不一样的生活。”
陪伴20年不离不弃 钟志兴活在当下
20年的岁月里,两夫妻携手同心,一起面对病魔、创业熬苦。虽然面对身边人的质疑,但钟志兴始终如一 ,并承诺会给妻子最好的一切。
“不可能说你有病,我就不照顾你了,我离开你、去找过新的,我是没有这样想过的。”
“在朋友间就有开玩笑说:哎呀你的太太做么这样?做么你还要跟她在一起?”
“我认为这是我的责任,毕竟她跟我在一起那么久了。”
“我最想对她讲的话就是…开心咯,最重要是开心 ,因为我能给的,是我能力范围里可负担的东西,我也给不到你太好的,我只能尽量给到你最好的生活。”
除了得到渐冻症,
我的人生是幸运的。
对于先生20年的照顾,戴慧珊心里除了感谢,也幸运这一生可以和钟志兴相知相伴。
“我每一次发生了什么问题或事情都好,一定有一个人或一样东西,可以帮我去解决这个问题。”
“就好像我得了渐冻症,但我的婚姻就遇到我的先生。他肯无私去照顾我、去帮助我很多东西,我真的觉得很幸运遇到他。”
邀请你一起参与,一起送暖给渐冻患者,为渐冻群体做出小小贡献。
“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战
日期:2024年6月29日(星期六)
时间:早上9时
地点:雪州八打灵再也大操场(Padang Timur MBPJ)
*大会将提供冰块,参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。
乐捐报名
点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单,并支付报名费(悉数捐款大马渐冻症协会),即报名成功。选项如下:
- 支付RM20报名费,将获得证书和纪念品(学生优惠:每位RM10);
- 支付RM50报名费,将取得证书、纪念品,以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤
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