【身渐冻，心渐暖】手心温度驱散冷冻 安宁疗护陪伴谢幕

几乎每个渐冻人都会问同样的问题：

“为什么是我？”

随着病程的进展，渐冻症患者逐渐失去对身体的控制能力，无法行动、书写和表达。更为残酷的是，这一切都发生在他们意识清醒的情况下。

面对渐冻症带来的身体疼痛和心理变化，患者和家属该如何应对？

从事安宁疗护护理超过30年的骆毅真医生在接受《亚洲电视新闻》访问时，提出了令人反思的问题。

“很多患者会问‘能够做什么？’，但其实不是医生护士能够做什么。医护人员的确很难叫患者们‘你看开吧’，因为这种东西很难看开的。”

“但应该重点思考的是：在逼不得已面对渐冻症时，生命是不是还有活下去的价值？”

“我们是有选择的，我们可以选择埋怨生活，或是选择在还有能力时，去全心享受患病后的生活。”

“痛苦是很痛苦，但人生再怎么痛苦，我们都是有选择的。”

痛苦无可避免  改变心态面对

骆毅真医生也是大马渐冻症协会医学顾问，推动渐冻患者安宁疗护超过10年，积极培训全马的安宁疗护医生，以便他们都具备照顾渐冻症病患的知识。

她表示，安宁疗护最终的一个部分就是预先护理计划（ACP，Advance Care Planning），帮助病人更了解自己的状况。

“第一，要找出一个团队可以照顾病人及复诊；第二，要给病人知道接下来可能发生的症状，并灌输一些知识。 ”

“第三，需要患者可以预先做出决策，比如说患者吃喝很辛苦的时候，需不需要插胃管？呼吸困难时，需不需要呼吸机？”

随时可改变决定  病友有选择权 

骆毅真医生提到，预先护理计划并不是一个合约，而是一个可以商量的计划，病人可以随时改变计划。

“有人会问：即然患者有权利改变计划，那医生不是浪费时间吗？其实这些讨论并不是白费的 ，因为很多重要的决定，都需要几次的商讨才比较容易做决定。”

感同身受  病友互相取暖

在疾病面前，一群感同身受的病友们形成一个社区，互相扶持取暖，这也是大马渐冻症协会成立的初衷。

“近一两年，大马渐冻症协会举办了一些活动聚会，让患者与家属互相交流。 ”

“患上渐冻症，行动变得不方便、身体样貌不像从前，很多时候你可能不想再回去旧有的同学会或朋友圈；若一群同病相怜的人相聚，也许可以互相明白，那么患者就没有这种心理障碍。”

最后一面，

真的最后才见？

人们常说：“人生不要有遗憾 。”那么，我们真的要等到最后一刻，才告诉一个人‘我爱他’吗？

骆医生在访问的尾声，也探讨了“最后一面”的话题，引发了深刻的思考。

“我们常常认为，临终前的最后一面至关重要。然而，如果这最后一面是在病人去世后进行，那些未曾说出口的话还有意义吗？”骆医生质疑。

“所以我常常对家属说，每一次的探望都必须全心投入，享受在一起的时光。把每一次见面都当作是最后一面，我们就会更加珍惜对方，这也是对病人最好的方式。”

“实际上，真正的‘最后一面’是在‘还没有到最后的时候’就见的一面，那才是真正的最后一面。”

“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战

日期：2024年6月29日（星期六）
时间：早上9时
地点：雪州八打灵再也大操场（Padang Timur MBPJ）
*大会将提供冰块，参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。

乐捐报名

邀请你身体力行，参加冰桶挑战支持渐冻人！点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单，并支付报名费（悉数捐款大马渐冻症协会），即报名成功。选项如下：

• 支付RM20报名费，将获得证书和纪念品（学生优惠：每位RM10）；
• 支付RM50报名费，将取得证书、纪念品，以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤