【身渐冻,心渐暖】突破渐冻症绝境 病患坚持为生命拼搏

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“很不幸地,你患上了渐冻症,寿命只剩2至5年”。患上渐冻症,如同接获死亡通知书,眼睁睁看着肉体消亡,逐渐丧失自理能力,摧残的还有体面和尊严。最终,只能禁锢在沉重的躯体中,望着天花板度日,再待呼吸衰竭而亡。然而,他们从不言败,与死神赛跑之余,珍惜余下光阴,用尽仅剩的力气,大力拥抱这个世界,向死而生!

心中有暖,每一刻精彩万分

曾经在舞台上自信满满,每天练舞10个小时以上的舞蹈家葛敏,2016年确诊渐冻症。如今,只能坐在轮椅上,无法站立、不能言语。

生病的苦楚超乎想象。不能自理、无法在台上绽放光芒的每一日都很漫长。确诊第一年的葛敏因无法接受病情,曾想过结束生命。但最终,她选择自我拯救,努力复建。

近8年又2000多天的岁月里,她不容自己浪费任何一刻,活在精彩当下,也在社交媒体上分享渐冻人的日常,激励众人。

“我想做一个特别不一样的渐冻人,我想证明给大家看,即便身患绝症,没有手和脚,只要你想,也可以和健康人一样不缺地活着,即便这只是我的理想而已”,葛敏说到、做到。

坚强的葛敏选择努力过活,人生每一刻皆精彩万分。(图:互联网)

拼不一定活,但不拼必亡

“或许有一天,渐冻症不再是无药可医的绝症,我希望大家能在这个事情上,记住一个人叫蔡磊”,这是京东集团原副总裁蔡磊必达的使命。

他的身体逐渐瘫痪、口齿变得不清,但仍斗志不减,每天工作十五六个小时研发解药,决不放弃任何希望,誓要攻克渐冻症。

如蔡磊所言,“能够研发出药和有突破性进展的可能性几乎为0,但在我身后有50万个生命正在绝望中面临死亡。拼,虽然不一定活,但不拼必亡!”。蔡磊的尽心竭力,为无数后来者带来了生的希望。

蔡磊夜以继日研发解药,不放弃任何一丝生的希望。(图:互联网)

战胜渐冻症,赢下比赛

橄榄球球星史蒂夫·格里森在运动生涯迎来巅峰之时,却被渐冻症缠上。就如在球场上一样,他依然那么地斗志昂扬:“我要战胜渐冻症,我要赢得这场比赛。”

后来,格里森的病情迅速恶化,行动和言语能力被吞噬,当初的活力早已不复存在。过着虽生犹死的生活,格里森成了家中的“旁观者”。

然而,为了深爱他的家人和亲友,格里森想要活下去的心坚定不移,更成为冰桶挑战的发起人之一,这份坚毅鼓舞着无数的病友重拾信心、重新起航。

史蒂夫·格里森以爱的力量感化无数病友。(图:互联网)

6.29“身渐冻,心渐暖”约定你

6月29日《亚视新闻》与大马渐冻症协会联办的“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战活动,希望能提高大众对渐冻症的认识,让更多人知道马来西亚有这么一群努力、顽强与病魔拔河,值得敬佩的勇士。

用一桶冰水,为渐冻勇士解冻;用一双暖手,温暖他们的心灵。冰桶挑战等你来!

6月29日“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战活动等你来。(图:亚视新闻)

“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战

日期:2024年6月29日(星期六)
时间:早上9时
地点:雪州八打灵再也大操场(Padang Timur MBPJ)
*大会将提供冰块,参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。

乐捐报名

邀请你身体力行,参加冰桶挑战支持渐冻人!点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单,并支付报名费(悉数捐款大马渐冻症协会),即报名成功。选项如下:

  • 支付RM20报名费,将获得证书和纪念品(学生优惠:每位RM10);
  • 支付RM50报名费,将取得证书、纪念品,以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤

活动宗旨

  • 关注渐冻症,关爱渐冻人,唤醒民众对罕见病渐冻症的认识;
  • 为大马渐冻症协会筹款

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