【身渐冻,心渐暖】世界绝症之首 渐冻症,你了解吗?

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十年前风靡全球的冰桶挑战,你或许略有所闻;但渐冻症,你真正了解吗?

《亚洲电视新闻》新闻团队早前走访吉隆坡市区,采访了各阶层人士,发现到有超过一半的民众,都不了解什么是“渐冻症”。

有人一知半解、有人一头雾水,更有人从未听过这个疾病。

比癌症还要残忍的绝症

其实,渐冻症又名“运动神经元疾病(MND),被列为世界五大绝症之一。患者的发病通常先从四肢开始,逐渐退化坐轮椅,最终不能说话、只剩下眼球能动,意识却始终清醒。

被询问及这个疾病是否有药物医治?半数的受访者认为,在现今医学发达的情况下,肯定会有相关解药。

一些民众则认为没有解药,但或许有相关药物,可缓解疾病所带来的副作用。

神经疾病再也不罕见

在接受访问的民众中,多数人身边都没有渐冻症患者,但有一位受访者患上了慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病 (CIDP),可见神经疾病再也不罕见。

配合每年的6月21日的“世界渐冻人日“,《亚视新闻》和大马渐冻人协会联手打造一系列的节目,带你走进渐冻人的世界,聆听他们的心声。

同时,《亚视新闻》即将在6月29日举办冰桶挑战,为大马渐冻人协会筹款,有兴趣的民众可以点击以下链接进行报名!

罗颖悦

记者兼助理制作人

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