72岁的陈露萊有着一头利索的短发，脸上挂着和蔼的笑容，眼神却透露出不一样的坚毅。在退休以前，她是一名公务员，繁忙的工作与生活之间，她的巧手一针一线，编织出一个个精美又实用的手工艺品。

“其实我很喜欢做手工比如说缝纫、拼布工艺、钩针编织、梭织。我买了很多的材料，我以为退休后可以投入我的爱好，但是我在2019年的时候，就开始发现右手没有力了。”

无情的疾病来叩门，打乱了她人生的下半场计划，让她再也无法延续对手艺爱好的热情。

手部酸痛无力  寻医路百转千回

起初，陈露莱并没有太在意右手没有力，以为是自己不小心扭到。然而，病情在2020年逐渐恶化，她开始踏上了寻医之路，从中医到西医，奔波了三四年，最终在神经科正式确诊了她完全没有听过的名词——渐冻症。

“当初医生说是无药可治的，我心想 ：不会吧？可能会有奇迹出现吗？可能他是误诊，对吧？所以我还是有去做各种各样的治疗，像是针灸、按摩等，但直到今天都没有任何效果。”

双手的逐渐退化，为她带来许多不方便。不能做手艺活、无法修剪花草、不方便去旅游，所有日常活动都被逼放弃；用手指吃力地滑手机，成了她现在唯一能做的事。

我已经没了双手，

我一定要保住我的腿。

经过了内心的挣扎与沉淀 ，陈露萊学会了与“不速之客“共存，也因为双手渐渐无力，她日复一日坚持进行简单的腿部操，尽最大的可能保持身体的灵活度。

“最初的时候还是很沮丧，可是后来听了很多病患的分享，说要勇敢活下去的时候，要去接受它 ，所以只有接受咯。”

“真的，唯有你去接受它后，才没有那么痛苦。唯有正面想法：或许可能还有治疗方法呢？”

渐冻症不是我的敌人，

它是我的冤亲债主。

面对无法治愈的疾病，或许你会生气、埋怨、沮丧，但身为虔诚佛教徒的陈露莱，却有不一样的看法。渐冻症对她来说，不是万恶的敌人，反而是“冤亲债主”。

“我每天也是有在念咒、念忏悔文，那我就把这些回向给我的冤亲债主，希望它能够早日成佛，我把我的债还掉，我也自在。”

有一种爱   是照护妈妈

至亲生病，需要担负起照料责任时，难免会惶恐、紧张、焦虑与不安。陈露萊唯一的儿子梁祐维，在得知母亲患上罕见的渐冻症后，毅然担起照护的重任，退下职场全心全意照顾母亲。

“最主要可能吃饭、穿衣服也需要人帮忙，然后冲凉暂时她还可以，因为我们有买一些器材 ，让她自己还可以洗澡。”

“主要是三餐，我负责煮饭，食物也要切小片一点，然后确保食物放在她面前，她拿得到。”

无惧死亡豁然面对  人生无遗憾

患上渐冻症，就犹如进入生命倒数，健康一天不如一天，身体机能渐渐退化，直到四肢力量完全消失，只能靠眼球转动。每天唯一能做的事就是望着天花板，直到离开这个世界。

“我希望我不会沦落到那个地步。我已经告诉我儿子，假如我的病情严重到要切管还是什么，请不要急救我，就让我去，因为我要活得有尊严。”

“你活着看天花板没有什么意思嘛，要靠人家，而且对人家也是一个负担，对自己也不好受 ，所以我希望不会发展到那个地步。”

“反正人毕竟都要死的嘛！Ok啦，我已经很满足了。我觉得我要做的，我都已经做了 ，没有什么遗憾。“

母子俩的心底话

儿子放下工作，成为全职照顾者，陈露萊心中有太多亏欠，毕竟儿子还年轻，事业还有很好的前程。

“可是没有办法，他是我唯一的孩子，他在很多细节上都一直在为我服务。我非常感激，有一个像他这样的儿子。”

“我也祝福他永远平安、身体健康，在精神上这样来照顾我，相信他也是很不好受。”

一直与母亲如同朋友般相处，梁祐维也希望陈露萊心存盼望，等待医学界突破的一天。

“我希望跟我妈妈说，继续努力吧！因为我们不知道什么时候医学界会有突破，可能会有进展，未必是一个药可以让你痊愈，但可能它有办法帮助呢？”

“所以我希望她能继续保持身心健康直到那一天，希望我们可以尽快看得到希望吧！”