【身渐冻，心渐暖】爱与护扛起风雨 “我牵着你一起走“

以前，他们是企业家、是媒体界高层，在职场上叱吒风云、在商界能谋善断；但现在他们都有同一个身份，都是聚光灯旁的隐形勇士——渐冻症的照护者。

10年前，32岁的太太被诊断出患上渐冻症。回忆起当天，何锦胜说，那是一个不眠的夜晚，整晚抓着手机拼了命地翻查资料，方才知道，以后的路，一点都不好走。

“不容易啊…啃不下的，哪里啃得下 ？你看她，只是腿瘦了点而已，这到底是个什么病？我都没有听过（这个病症），那个医学名读都读不出来。”

在那之前，爬山、游泳及钓鱼都是两夫妻的周末活动，加上有各自的事业，生活虽然忙碌但也快乐；但确诊后，太太的身体健康逐渐走下坡，也坐上了轮椅。

长时间保持同一个姿势，让身体感到不适及疼痛，也会发生抽筋的情况，太太的一切辛苦，他看在眼里、疼在心里。

“我尝试过坐几个小时她的轮椅，很辛苦地坐轮椅。她是从早坐到晚，很痛的你知道吗？”

“其实她的情绪管理很好，她很开朗的。就算早上不开心，她晚上也会忘记了，心情又好回了。”

天使拯救迷失灵魂 一笑治愈心灵

一路走来，太太的一个眼神、一个表情，足以让何锦胜重拾笑容，付出的一切都值了。

“她很可爱啦、可爱的要死！有时一个小小的表情，我就满心欢喜，像嘟嘴、扮可怜这样。”

“她带出来内心的那个我，真正的Sam（何锦胜）。我不是坏人，我也是爱意满满的人。”

她是天使，拯救我迷失的灵魂。她影响着全部人、影响着我们家里、影响着孩子，让孩子都变得更加成熟，她改变了我。

2017年，医生一句“渐冻症”，媒体任职高层的李国兴决定放下工作，从此当上太太24小时的照护者，照顾太太的起居饮食。

“照顾这个东西很繁琐、很细碎，你会花上很多时间。比如喂饭，一天三餐加上茶点时间，这样就花费4小时了，你知道吗？“

其他时间要安排她冲凉、睡觉，所以根本没有时间做其他事情，一天的时间都花在这些琐碎的事情上。另外，每个礼拜也要去看中医及做拔罐治疗。

老夫老妻沟通 靠猜靠肢体语言

太太目前病情已经不方便行动，颈部及声带的肌肉退化，也让她难以说话、无法表达，导致日常照护难上加难。

“在家里讲最多的话就是　：不懂你在说什么？我们每天都在玩 “我猜我猜我猜猜猜”，但是这一点都不好笑。“

“以前10句猜2句，慢慢增加变成5句，现在10句要猜8句。那靠怎么沟通？靠肢体语言、靠默契，有些词句还可以猜到她要表达什么。

太太一直持家有道，让李国兴后顾无忧 ，努力在外拼搏；但不速之客扰乱了他们的幸福生活，更把一家之主压得喘不过气。

“以目前的情况来说，我的睡眠时间非常不足，每晚才睡3小时。因为睡眠问题，我的身体接连出现状况，比如说我会梦游，睡觉的时候我会站起来，然后做事情。”

“我在站着的时候，帮太太刷牙都可以睡着。我还记得，在一个高速公路上，我开车载着孩子和太太，怎料竟然睡着了，虽然只是维持一秒的时间。我赶快把车子停在休息站，小睡后再继续开车。 ”

疾病袭来，不止病患本身不好受，压力氛围也感染着周围的人。所幸，李国兴在照护的路上获得家人的协助，让他感觉不再孤单。

“有一阵子，我觉得好像走不下去了，所以我带着太太回到了家乡，希望在家人的协助下，我有喘息的空间以及时间。”

“现在想起来，真的是要感谢家人的谅解与包容。我妈妈其实也很老了，那时候已经80岁了，应该是我们这些后辈孝顺她、奉养她的时候，我反而去给她添麻烦。”

“我跟我二哥曾经有过一场误会，关系也变得非常不好，现在二哥听到这个坏消息后，也对我非常得好，给我很多帮助。”

风大雨大 你在我在

尽管困难 我也愿意陪你走下去

这段路不容易，但他会牵着太太的手，一直走下去。

“老婆对不起，这么多年来你真的是辛苦了。之前你把家里照顾得很好 ，让我在工作上后顾无忧，取得很好的成绩。”

“你也知道我不是个浪漫的人，但我能想到最浪漫的事是，风大雨大、你在我在、一直都会在 ，我一定会陪你到最后。”