【身渐冻，心渐暖】在最灿烂年华遇上它 家人是戴慧珊最强后盾
为什么是我中这个病？还是没得医的病。
为什么那么多人，只是选择我？
在那个还在摸索成为大人、期盼着未来的桃李年华，戴慧珊却发现自己的身体似乎出现了异样：她常常感觉疲惫、有时手脚无力，自此东奔西跑寻医治病。
从中医、西医到传统医术，能试的她都尝试了，却发现始终没有好转，甚至还被亲友怀疑患上了精神疾病。最终，医生根据她的症状，判断她患上了渐冻症，那年她才20岁。
“医生给我药吃，而且那个药从¼ 颗吃到半颗、到一颗，就靠着药物（来维持）其实很辛苦。药物副作用其实很强，我开始脱头发，然后在下一剂量药之前，手就会开始发抖。”
“身体的筋很容易受伤，有时候会弄到筋痛、拉到筋，然后脊椎也会弯曲，每次要找中医去调理。”
从不理解到释怀 努力延伸生命长度
患上渐冻症，让20岁的戴慧珊不理解、感叹世界的不公，更无法接受自己为何得了一个不治之症？
“之前（确诊初期）有一段时间，我是精神紧绷到一两个星期没有睡觉。不是不想睡觉，而是根本睡不着 ，因为我很担心等下我严重了就会怎样？等下走不到路怎么办呢？”
“但在一段那么长的时间后，我发现到，想那么多其实也没有用，人还是要生活、一样要工作、吃饭，也要想办法过好自己的生活。所以我尽可能地去学习，通过自然方法，拉长自己的生命。 ”
不幸中的小确幸 为母则强改变一生
尽管手脚同时出现无力、肌肉萎缩的情况，甚至因为病情一个月暴瘦10公斤；但比起一般患者，戴慧珊的病情，是缓慢的。
与渐冻症搏斗了10年后，戴慧珊与另一半钟志兴共组家庭，并在婚后的第二个月迎来了怀孕的好消息。
钟志兴回忆起过往，坦诚妻子的孕期是让他感到最安心的时候，因为那时候的戴慧珊能有力气和朋友逛街、喝茶，日常的琐事也能够应付自如。
儿子带来期盼 坚强踏上创业路
大儿子的到来，为这个家带来欢乐；让初为人母的戴慧珊重拾对生命的期盼，在机缘巧合下更走上了创业路——Foodies With Love ， 一家售卖蔬菜辅食面条的健康食品店。
在大儿子3岁那年，戴慧珊再度怀孕生下了小女儿。从此，她在母亲与烘培师的身份来回切换，忙碌但生活也逐渐好起来。
孩子不解渐冻症 天真疑问惹人心酸
谈起如今分别9岁和12岁的儿女，戴慧珊的心中有太多的亏欠。一对儿女乖巧懂事，虽然不了解什么是渐冻症，但这两个小朋友从小就明白，他们的妈妈和别人的妈妈不一样。
“我女儿是读家庭学校的，有一天她回来跟我说，今天老师叫我祈祷，你有什么愿望就祈祷，神会让你梦想成真。”
“但是她说 ：为什么我祈祷要妈妈恢复健康，可以和我们一起玩、一起跑跳，但为什么你没有（好起来）的？为什么老师骗我的？”
“说真的，很对不起他们，因为将他们带来这个世界，过一个跟其他小朋友不一样的生活。”
陪伴20年不离不弃 钟志兴活在当下
20年的岁月里，两夫妻携手同心，一起面对病魔、创业熬苦。虽然面对身边人的质疑，但钟志兴始终如一 ，并承诺会给妻子最好的一切。
“不可能说你有病，我就不照顾你了，我离开你、去找过新的，我是没有这样想过的。”
“在朋友间就有开玩笑说：哎呀你的太太做么这样？做么你还要跟她在一起？”
“我认为这是我的责任，毕竟她跟我在一起那么久了。”
“我最想对她讲的话就是…开心咯，最重要是开心 ，因为我能给的，是我能力范围里可负担的东西，我也给不到你太好的，我只能尽量给到你最好的生活。”
除了得到渐冻症，
我的人生是幸运的。
对于先生20年的照顾，戴慧珊心里除了感谢，也幸运这一生可以和钟志兴相知相伴。
“我每一次发生了什么问题或事情都好，一定有一个人或一样东西，可以帮我去解决这个问题。”
“就好像我得了渐冻症，但我的婚姻就遇到我的先生。他肯无私去照顾我、去帮助我很多东西，我真的觉得很幸运遇到他。”
邀请你一起参与，一起送暖给渐冻患者，为渐冻群体做出小小贡献。
“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战
日期：2024年6月29日（星期六）
时间：早上9时
地点：雪州八打灵再也大操场（Padang Timur MBPJ）
*大会将提供冰块，参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。
乐捐报名
点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单，并支付报名费（悉数捐款大马渐冻症协会），即报名成功。选项如下：
- 支付RM20报名费，将获得证书和纪念品（学生优惠：每位RM10）；
- 支付RM50报名费，将取得证书、纪念品，以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤
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