【身渐冻，心渐暖】走出ICU 蔡磊抢时间攻克渐冻症

确诊渐冻症迎来了第5个年头，中国电商巨头京东的前副总裁蔡磊健康情况逐渐恶化。每天16小时的高强度工作，将全部精力用在药物研发，让他的身体承受不了。

蔡磊在今年5月因感冒住进加护病房（ICU)，目前才脱离险境。渐冻症一步步摧毁着他的身体，短短从房间走来客厅的距离，都让他气喘吁吁。

“我说话很艰难，基本上除了工作以外的话，我尽量都不说话，我就回答一个“好”；但只是一个字，就会让我的心跳飙升到100，我感到非常疲惫。”

从加护病房出来后，蔡磊直接投入工作状态，就连自己的孩子也鲜少见面，因为他认为还有很多病人情况比他危险，可能留给他们的时间只剩下几个月的时间了。

摧毁声带声音变尖 推动研究药物研发

渐冻症摧毁着蔡磊的声带，原本沉稳的声音变得尖细，却仍然有力地道出了一个坚守者的无奈与执着。

他在这些年间与科研团队不断努力，推动基础研究和药物研发，虽然共有100多条的药物管线失败，但他们仍积极接洽更多的科研团队，通过合作推进研发。

“我们采取了合作的平台模式，就是希望利用大家共同的科研力量，积极开展更多的渐冻症科学研究和药物研发，这无疑是对所有患者最负责的一种方法。”

“我再次做出澄清，没有科学研究和药物研发的突破，我和这50万病人毫无希望，所以我们要继续生命与时间赛跑，随时保持冲刺。我们的每一秒钟，去用于渐冻症的抗争和攻克。”

“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战

日期：2024年6月29日（星期六）
时间：早上9时
地点：雪州八打灵再也大操场（Padang Timur MBPJ）
*大会将提供冰块，参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。

乐捐报名

邀请你身体力行，参加冰桶挑战支持渐冻人！点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单，并支付报名费（悉数捐款大马渐冻症协会），即报名成功。选项如下：

• 支付RM20报名费，将获得证书和纪念品（学生优惠：每位RM10）；
• 支付RM50报名费，将取得证书、纪念品，以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤