【身渐冻,心渐暖】关注渐冻症 6.29一起参与冰桶挑战

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冰水哗哗地从头顶浇下,冰凉刺激感瞬间蔓延全身,你还记得2014年风靡全网的冰桶挑战吗?当年或许有些人只是跟风参与挑战,但实际上,冰桶挑战是为了帮助渐冻症患者,用于药物研发经费。

距离上一次的冰桶挑战10年后,来到2024年,《亚视新闻》和马来西亚渐冻症协会(MND Malaysia)联手主办的“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战,将于星期六(6月29日)在马来西亚雪兰莪州八打灵再也大操场(Padang Timur)回归。需要你我的暖手,全力支持这群从不言弃的渐冻勇士!

这一场冰桶挑战活动将于早上9时开始,预计中午12时结束。参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物,大会将提供冰块。

参与者们只需点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单,并支付报名费,即报名成功。选项如下:

  • 支付RM20报名费,将获得证书和纪念品;
  • 学生优惠:每位RM10 (包括电子证书和纪念品);
  • 支付RM50报名费,将取得证书、纪念品,以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤。

限量版冰桶挑战赛10周年T恤限量500件,先到先得!

限量版冰桶挑战赛10周年T恤示意图。(图:亚视新闻)

报名费用将全额作为大马渐冻症协会为病患提供协助及购买医疗器材的经费。参与者需扫描表单中的二维码(使用TnG或银行应用程式),或通过银行转账付款。付款成功后,在表格中上载付款证明。

范冰冰担任爱心大使

值得一提的是,这次的冰桶挑战活动也有幸邀请了中国知名女星范冰冰担任爱心大使。“范爷”范冰冰一直以来热心做善事善行,这一次“范爷”把善心带到马来西亚,为一群患上世界绝症之首——渐冻症的病患伸出援手,出任《亚视新闻》与马来西亚渐冻症协会携手主办的“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战活动的爱心大使。范爷希望透过艺人的影响力及号召力,以网络宣传的方式,带动更多民众出一份力,一起参与冰桶挑战,共同为渐冻症勇士打气,给予他们支持与鼓励。

另外,八打灵再也国会议员李健聪是当天受邀出席嘉宾之一,八打灵再也国会议员服务中心则是这项活动的支持单位。

什么是渐冻症?

渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症,简称ALS,是世界五大绝症之首。

患者会在意识清晰的情况下,逐渐丧失控制身体行动的能力。慢慢地,连说话、吞咽和呼吸等最基本的动作都是艰难的。患者最后仅剩眼珠可以转动,但头脑非常清醒,必须依赖眼动仪与外界沟通,直到呼吸衰竭逝世。

全球已有1000万人死于渐冻症,至今病因不明,治愈率为零。根据世界卫生组织统计,每10万人当中就有一人患上这个不治之症,患病后平均预期寿命仅为2至5年。英国物理学家史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)就是其中一个最著名的患者。

大马人对渐冻症了解甚少

马大医院神经内科顾问诺蒂拉莎丽扎拉曾表示,大部分人认识渐冻症,都是从2014年的冰桶挑战开始。尽管这项活动当时赢得了全球的关注,但对于大马渐冻症协会而言,似乎没有获得太大的关注。

她直言,马来西亚社会对渐冻症了解甚少,因此在谈及这个疾病时,往往会避免深入讨论。

为此,6月29日《亚视新闻》与大马渐冻症协会联办的“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战活动,希望能提高大众对渐冻症的认识,让更多人了解我们的国家有这么一群努力、顽强与病魔拔河,值得敬佩的勇士。

欲知活动更多详情,可咨询秘书处010-4386726。

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