【身渐冻，心渐暖】一切从心愿开始 《解冻渐冻》温暖上线

“如果我还能言语，我将大声说，我真的爱你；如果我还能身动，我张开双手，用力拥抱你”。“如果”，是深埋心底的殷切渴望，也是如愿以偿的由衷期盼，正是这份希望，万事方皆有无限可能。“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战活动歌曲《解冻渐冻》，由大马渐冻症协会大使陈书桦作词和献唱，以及大马知名音乐人周金亮谱曲，大声唱出渐冻人的独白，星期六（6月22日）温暖上线。渐冻人，并不是孑然一身、无所依傍；他们，被你我的爱包围着。

背负使命一拍即合

与渐冻症抗争10年的陈书桦，怀揣着一个心愿，就是唤醒世间认识渐冻症这个罕见疾病，以及听见渐冻勇士的心声。

为了助陈书桦圆梦，让更多人关注渐冻人的需求，周金亮不假思索为“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战活动量身作曲，并由陈书桦作词、献唱，温馨感人的歌曲《解冻渐冻》就此诞生。

陈书桦与周金亮初次碰面时一拍即合，相谈甚欢。陈书桦笑称：“其实我从小是听周老师的歌长大的”。周金亮则笑回，他的心愿是要写1000首歌曲，如今已创作了约600首，触及各种领域，包括华教、佛教、影视作品主题曲等，他将再接再厉，让梦想成真。

周金亮也向陈书桦分享了关于友人的温馨故事。“我有一个朋友不幸患上了渐冻症，但他选择把所有的钱捐给华文教育。我觉得我们做音乐的人，得到的都是社会的帮助，听我们的歌、让我们继续唱歌，所以能够回馈的地方，我们一定回馈！”

倾听陈书桦的患病历程后，周金亮鼓励陈书桦打开心扉，亲自为歌曲作词，把渐冻人的心路历程记录下来。

“因为音乐是感性的，你可以很感性地表达。我觉得有时候我们是被命运选择的，所以除了坚强，你也可以透过你的力量，让大家认识渐冻症，并学会珍惜生命，以及所拥有的一切。”

渐冻人与音乐人的音乐对话

两人的第二次会面被悠扬音符温暖包围。周金亮弹着吉他，与陈书桦练唱。

周金亮赞许陈书桦面对生命的积极态度：“我见过很多病患，大多数人都会很消沉、有很多埋怨，但我觉得你充满了阳光。在你的歌词里，有春风化雨、鸟语花香。你已是一个深受痛苦的人，但你从未放弃对生命的追寻。这首歌播出后，我相信将鼓励更多深有同感的人。”

陈书桦的丈夫何锦胜也大力肯定周金亮的作曲能力。“周老师，你的旋律里哀伤之中又带有快乐，实在是诠释得很好，真的，我爱上了这首歌！”

不过，不善于唱歌的陈书桦不禁担忧：“我一路来参加唱歌比赛，都拿不到奖。”周金亮则安慰道：“不用担心，只要你唱出来，所有人都会感动的，我会一步步指导你。我也不用担心，因为你的声音将衬托我的旋律，让我们一起努力做好这首歌！”

录音当天，陈书桦被歌曲打动，不禁哽咽，眼泛泪光。她随即重拾心情，一遍又一遍地深情歌唱，只为唱出渐冻人的心底话。渐冻之路荆棘丛生，但他们仍用尽全力披荆斩棘，大力拥抱这个世界。

《解冻渐冻》歌词

“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战

日期：2024年6月29日（星期六）
时间：早上9时
地点：雪州八打灵再也大操场（Padang Timur MBPJ）
*大会将提供冰块，参与者需自备水桶、毛巾及干净衣物。

乐捐报名

邀请你身体力行，参加冰桶挑战支持渐冻人！点击此链接 https://forms.gle/RpaP8iQ8TkPzRCsy9 填写表单，并支付报名费（悉数捐款大马渐冻症协会），即报名成功。选项如下：

• 支付RM20报名费，将获得证书和纪念品（学生优惠：每位RM10）；
• 支付RM50报名费，将取得证书、纪念品，以及限量版冰桶挑战赛10周年T恤

活动宗旨

• 关注渐冻症，关爱渐冻人，唤醒民众对罕见病渐冻症的认识；
• 为大马渐冻症协会筹款

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