罕见遗传病缠上 父母卖房救女儿
狮城一对缅甸籍夫妻，因女儿28周就早产诞生，并患上罕见的基因遗传病，导致无法正常呼吸，在新生儿重症监护室留医7个月，为了这个“奇迹女儿”两人也卖掉家乡房子，盼女儿有一天能够自己走路。
33岁的缅甸籍仓库物流员特帕英在新加坡工作逾10年，妻子尼拉埃2020年抵新与他团聚。
由于缅甸政局不稳，新冠病毒疫情期间出行也不便，尼拉埃怀孕后在新加坡生产，不料女儿埃丝特在2021年底提早诞生，当时胎龄只有28周，出生时1250克重。
患有皮埃尔-罗宾综合症
不过女儿出世后就被送到新生儿重症监护室留医，确诊患有罕见的先天性基因遗传病皮埃尔-罗宾综合症（Pierre Robin Syndrome）。
该病症由法国牙医Pierre Robin于1923年所命名，主要病征为合并小下巴、下巴后缩、颚裂、舌后垂症状的患者，此疾病为胚胎时期下颚发育不良所致，正常状况下，胎儿于母亲妊娠7至10周时，下颚会快速发展，让舌头能置于上下颚间，如下颚无法正常生长而过小，使舌头无法安置于正确位置，会塞在口腔中，阻碍颚盖的关闭，发生颚裂的情形；导致出生后，过小的下颚会使舌头挤在口腔后方，阻碍呼吸，严重者会造成呼吸困难。
尼拉埃向《8视界新闻网》说，女儿的下颌发育畸形，下巴和脖子短小，舌头落在喉咙，气道阻塞，无法正常呼吸和进食，夫妻俩得知女儿存活机率渺茫后忧心忡忡，
“也许她能活下来，也许活不下来，医生说她也可能只能活几个月，我们不知道会发生什么事。”
手术后要通过气管呼吸 目前情况有起色
不过宝宝在动了手术后，终于可以通过气管呼吸，在新生儿重症监护室住了7个月后顺利出院，这让夫妻俩松了一口气，认为这是他们的“奇迹女儿”，尼拉埃透露，和刚出院时相比，目前16个月大的女儿情况大有起色。
“她当时必须戴著面罩才可以呼吸，现在偶尔可以摘下来，比如洗澡和锻炼的时候。”
不过，女儿依然无法正常进食，夫妻俩每天三次通过鼻腔里的饲管将牛奶“喂”到女儿的胃部。
埃丝特的住院费高达45万新元（约156万令吉），出院后还须定期复诊，每个月支出500新元（约1730令吉）至3000新元（约1万380令吉）不等，加上租用和购买氧气浓缩机及呼吸机的费用，以及日常药物开支，让本就拮据的家庭雪上加霜。
他们为此出售了缅甸的房屋，但是特帕英的月薪仅3000新元，即使他加班加点努力赚钱，在女儿的医疗费用面前，也是杯水车薪。
尚积欠大笔医药费
新加坡竹脚妇幼医院接受分期付款，允许他们每个月偿还400新元（约1384令吉），截至本周二（20日），他们还有超过21万3000新元（约73万余令吉）的住院费未缴付。
与此同时，埃丝特下周三（28日）将进行一项经皮内镜下胃造口术（PEG），需要缴纳1万4000新元（约4万余令吉）的押金。
据报导，医生会在她的腹部做开口，把饲管放入胃里，让食物可以直接进入她的胃里，她就不需要再使用鼻部喂食管，随后还需要接受一系列的治疗和手术，才能过上正常人的生活。
高度依赖维生设备 须支付不断的医疗费
这意味著，夫妻俩必须支付不断增加的医疗费用，夫妻俩去年初通过Give.Asia筹款，4700多人共捐款近26万6000新元（约92万330令吉），让他们十分感动，不过，这距离逾45万新元的目标仍有距离。
目前，埃丝特在睡觉和呼吸短促时仍需要戴上氧气面罩，这对她来说并不舒适。
尼拉埃透露，女儿感觉不适时会哭闹，还会将面罩拉开，甚至拉离口鼻处，因此她必须时刻安抚女儿，甚至凌晨3时30分起床检查她的状况，再将面罩复位。
“她可能需要很多年才能痊愈，因为她现在高度依赖维生设备，最好是她长大后会有力气，可以自己呼吸。”
父母盼女儿可以坐起身以后自己走路
目前埃丝特仍无法坐起身，更别说是走路，特帕英的最大心愿是，女儿可以自己坐起来、可以自己走路。
“我希望迟早有一天，她可以自己做所有的事情。”
尼拉埃对爱女说，“继续奋斗吧，妈妈和爸爸会为你做任何事，虽然我们并不富裕，我们会给你美好的生活，无论如何，我们都爱你。”
