罕见遗传病缠上 父母卖房救女儿

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狮城一对缅甸籍夫妻,因女儿28周就早产诞生,并患上罕见的基因遗传病,导致无法正常呼吸,在新生儿重症监护室留医7个月,为了这个“奇迹女儿”两人也卖掉家乡房子,盼女儿有一天能够自己走路。

33岁的缅甸籍仓库物流员特帕英在新加坡工作逾10年,妻子尼拉埃2020年抵新与他团聚。

由于缅甸政局不稳,新冠病毒疫情期间出行也不便,尼拉埃怀孕后在新加坡生产,不料女儿埃丝特在2021年底提早诞生,当时胎龄只有28周,出生时1250克重。

患有皮埃尔-罗宾综合症

不过女儿出世后就被送到新生儿重症监护室留医,确诊患有罕见的先天性基因遗传病皮埃尔-罗宾综合症(Pierre Robin Syndrome)。

该病症由法国牙医Pierre Robin于1923年所命名,主要病征为合并小下巴、下巴后缩、颚裂、舌后垂症状的患者,此疾病为胚胎时期下颚发育不良所致,正常状况下,胎儿于母亲妊娠7至10周时,下颚会快速发展,让舌头能置于上下颚间,如下颚无法正常生长而过小,使舌头无法安置于正确位置,会塞在口腔中,阻碍颚盖的关闭,发生颚裂的情形;导致出生后,过小的下颚会使舌头挤在口腔后方,阻碍呼吸,严重者会造成呼吸困难。

尼拉埃向《8视界新闻网》说,女儿的下颌发育畸形,下巴和脖子短小,舌头落在喉咙,气道阻塞,无法正常呼吸和进食,夫妻俩得知女儿存活机率渺茫后忧心忡忡,

“也许她能活下来,也许活不下来,医生说她也可能只能活几个月,我们不知道会发生什么事。”

手术后要通过气管呼吸 目前情况有起色

不过宝宝在动了手术后,终于可以通过气管呼吸,在新生儿重症监护室住了7个月后顺利出院,这让夫妻俩松了一口气,认为这是他们的“奇迹女儿”,尼拉埃透露,和刚出院时相比,目前16个月大的女儿情况大有起色。

“她当时必须戴著面罩才可以呼吸,现在偶尔可以摘下来,比如洗澡和锻炼的时候。”

不过,女儿依然无法正常进食,夫妻俩每天三次通过鼻腔里的饲管将牛奶“喂”到女儿的胃部。

埃丝特的住院费高达45万新元(约156万令吉),出院后还须定期复诊,每个月支出500新元(约1730令吉)至3000新元(约1万380令吉)不等,加上租用和购买氧气浓缩机及呼吸机的费用,以及日常药物开支,让本就拮据的家庭雪上加霜。

他们为此出售了缅甸的房屋,但是特帕英的月薪仅3000新元,即使他加班加点努力赚钱,在女儿的医疗费用面前,也是杯水车薪。

尚积欠大笔医药费

新加坡竹脚妇幼医院接受分期付款,允许他们每个月偿还400新元(约1384令吉),截至本周二(20日),他们还有超过21万3000新元(约73万余令吉)的住院费未缴付。

与此同时,埃丝特下周三(28日)将进行一项经皮内镜下胃造口术(PEG),需要缴纳1万4000新元(约4万余令吉)的押金。

据报导,医生会在她的腹部做开口,把饲管放入胃里,让食物可以直接进入她的胃里,她就不需要再使用鼻部喂食管,随后还需要接受一系列的治疗和手术,才能过上正常人的生活。

高度依赖维生设备 须支付不断的医疗费

这意味著,夫妻俩必须支付不断增加的医疗费用,夫妻俩去年初通过Give.Asia筹款,4700多人共捐款近26万6000新元(约92万330令吉),让他们十分感动,不过,这距离逾45万新元的目标仍有距离。

目前,埃丝特在睡觉和呼吸短促时仍需要戴上氧气面罩,这对她来说并不舒适。

尼拉埃透露,女儿感觉不适时会哭闹,还会将面罩拉开,甚至拉离口鼻处,因此她必须时刻安抚女儿,甚至凌晨3时30分起床检查她的状况,再将面罩复位。

“她可能需要很多年才能痊愈,因为她现在高度依赖维生设备,最好是她长大后会有力气,可以自己呼吸。”

父母盼女儿可以坐起身以后自己走路

目前埃丝特仍无法坐起身,更别说是走路,特帕英的最大心愿是,女儿可以自己坐起来、可以自己走路。 

“我希望迟早有一天,她可以自己做所有的事情。”

尼拉埃对爱女说,“继续奋斗吧,妈妈和爸爸会为你做任何事,虽然我们并不富裕,我们会给你美好的生活,无论如何,我们都爱你。”

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