【焦点放大静】顽疾相伴下仍可前行 患渐冻症不再求助无门

你还记得10年前，风靡全球的“冰桶挑战”吗？名人明星们纷纷将冰水泼向自己，试图体验渐冻症患者被冰封般的疼痛感受。

渐冻症，全名“肌萎缩性侧索硬化症”（ALS），属于运动神经元疾病（MND）的一种。当年一项“冰桶挑战”，让这个被世界卫生组织列为“人类五大绝症之首”的疾病，走进了大众视线。

患上渐冻症，躯干、四肢、胸部的肌肉逐渐无力萎缩，不能说话进食甚至呼吸都变得困难。他们的治愈率为零，最后的阶段，这些“清醒的植物人”只能望着天花板，直到死亡…

2000年6月21日，在丹麦召开的国际病友大会，正值北半球”夏至”，也就是光照时间最长的日子，人们希望温暖炙热的阳光，能够融化渐冻症患者逐渐僵硬的身体和心，因此大会上正式确定6月21日为”世界渐冻人日”。

根据世界渐冻症协会的数据，渐冻症的发病率约为十万分之三。以马来西亚而言，也和世界平均数大同小异，大马目前约有3千名渐冻症患者，这片国土上有一群无条件付出的志工，在10年前就成立了马来西亚渐冻症协会，为患者提供最完善的服务。