【亚视人参】被爱暖化渐冻人生 陈书桦活在精彩当下
她的未来，就是明天，不说如果，珍惜现在。在台上，像一朵玫瑰，铿锵有力、字字入心；在台下，像一个太阳，享受生活 、感受生命。面对缠人的病魔，她挺身搏斗，陪伴无数病友攻克难关。她，就是大马渐冻症协会大使，也是一个10年的渐冻病人——陈书桦。
时间回到2014年末 ，当年32岁的陈书桦突然在家中失足，才惊觉自己的双腿大小不一。经过系列检查，确诊为世界五大绝症之首的渐冻症。
“当然，每个人生病，再加上医生说这是绝症，心情一定比晴天霹雳还霹雳，是非常难以无法用词语去形容的。你讲沮丧，它比沮丧还更加沮丧，尤其我们的身体将渐渐衰退，完全不会好起来。至今这个病症已接近200年历史，但从未有人痊愈。”
发病初期，陈书桦的右腿开始变得无力，随后逐渐扩散至左腿和双手。
“现在我只是可以用嘴巴说话、几根手指可以动。由于肺部肌肉开始受到影响，我每天晚上都要戴呼吸机睡觉，让更多氧气进入我的肺部。其实每一阶段的衰弱，我都会有一段时间是沮丧的，因为这意味着我需要重新调试另一种生活方式，这其实是很难的，需要一个接受期。”
长时间保持同一睡姿，疼痛感席卷而来，令陈书桦的夜晚分外难熬。“有时候我试过痛到讲梦话，我问我的丈夫可以帮我翻身吗，我很痛 。结果我醒过来后，就叫我的丈夫帮我翻身。”
活着就是身教
乐观是失意后的坦然，是挫折后的不屈，踏过人生的风雨，才能明白追求和放弃。囚禁在逐渐“冰冻”的躯体中，陈书桦曾经也自怨自艾，认为自己是一个等死、等时间到的“废人”。直到医生的一句话，彻底浇醒了她。
“那时候会很介意自己是一个负担，因为每样事情都需要靠人家的帮忙，我只是吃饱睡，饿了又再吃，完全没有目标。但医生对我说，身为一个妈妈，好好活着就是身教。从此，我也慢慢地找到了目标，还开了我的面子书专页‘OK i love U’。”
OK加U，就是OKU（障友，Orang Kurang Upaya）。在“OK i love U”专页上，陈书桦常常分享患病心路历程，让更多人认识渐冻症，还取得了意外收获，与来自世界各地的网友结缘，共勉之。
“一个台湾的网友，他的太太也是渐冻人，但不幸去世了。他从台湾远道来探访我，就说非常感谢我，因为我做这件事，让更多人知道什么是渐冻症。还有一个加利福尼亚的网友过来探望我，他抱着我哭，我从来没想过我可以有这样的收获。”
渐冻症让我领悟，
人生每个步伐都不简单。
——陈书桦
盼渐冻症不再是不治之症
10年，改变了健康，却也锻造了更加坚强的灵魂，给自己力量，继续为渐冻症发声。看着病友一个个离开，陈书桦也渴望奇迹会发生。
“之前渐冻症协会有一个聚会，我问主席为什么谁谁谁没有来，一听之下才知道他已经离开了。我哭，是因为为什么我们渐冻人这么努力，却没有痊愈的机会。”
“感觉大家都很努力地走到今天，尤其是你看到不能说话的病人，很想表达、写在纸上的那种表情、心情。我是期望以后医生会对渐冻人这样说，‘恭喜你已经痊愈了，不需要来复诊了’。”
父母操心操劳陈书桦心疼不已
“你是很不幸患上渐冻症，但请你记得，世上还有更多人比你更不幸”，陈书桦父亲的一句话鼓舞着她走到了今天。
陈书桦患上渐冻症后，父母为了她长途跋涉、忙里忙外。父亲甚至曾自责，是否是自身基因问题，才导致她无法拥有健全的身体。这些爱与照顾，陈书桦觉得最亏欠的是父母。
“爸爸时常从家乡来探望我，我会特别珍惜他过来探望我的时间。有时候看着他喂我吃饭，我就觉得为什么是他喂我吃饭，为什么父母一把年纪了，还要为我操心。”
孩子悉心照护温暖陈书桦
10年前确诊时，2个孩子分别只有4岁和2岁。为何陈书桦与一般的妈妈迥然不同，成了他们心中的不解之迷。
“当然，那时候他们不懂什么是渐冻症，他们只是很希望妈妈能够好起来。有时候他们就会问：‘妈咪为什么你不能跑的？’、‘为什么你坐轮椅？’、‘你可以跟我一起跑吗 ？’。我就从那个时候开始灌输他们：‘妈咪是不会好的，妈咪是渐冻人，不是一般普通的妈妈’。从那时候到现在，他们就慢慢地了解。”
一年一年过去，孩子已慢慢长大，他们的照顾与陪伴，成为陈书桦支撑下去的动力源泉。
“如果我的丈夫比较忙，或者我的护理人员休假，基本上是他们在照顾我。他们会喂我吃饭、为我吹头发、刷牙，这些都让我觉得很开心。小小年纪就可以帮助妈妈、照顾妈妈，觉得他们好懂事。”
渐冻症是我的命运，
我虽无法改变命运的终点，
却能选择旅程色彩或绚丽，或悲伤。
——陈书桦
甜特别甜，痛特别痛
渐冻症是敌人，也是亲人。病痛如影随形，但正是这种挣扎，让陈书桦对生命的每一个细节更加珍惜。
“它让我恨，是因为它让我逐渐衰弱；爱，是它让我的意志力越来越坚强，也让我学习到生活中、生命中，那些甜是特别甜，那些苦也特别痛。因为我们的时间是不多的，所以会觉得要好好地活在当下，珍惜每一刻。“
水手虽不能驾驭风暴，却可以调整桅帆。关关难过关关过，这就是坚定、永不言弃、善良的陈书桦。对于不离不弃一路陪伴着她的孩子、丈夫和渐冻人，她有一些心底话想说。
“靓人（孩子）、同人（孩子）、亲爱的（丈夫），谢谢你们接受妈妈的不完美，成就我更完美。谢谢你们的爱，谢谢你们的付出，真真实实你们的爱，成就了一个完美的陈书桦 ，谢谢。”
“渐冻病患，无论是离开的、在世的，大家都很辛苦，这条路受尽煎熬，走得不容易。但是因为有你们、有大家的支持，互相地鼓励和加油，即使再辛苦我们也要撑着，一步一脚印地，让自己好好地走下去。”
人生甘苦指数：7分
访问结束前，陈书桦为自己的人生甘苦指数打了7分（10为最苦）。
“第一，我找到活着的目标和意义；第二，我觉得我现在做的事情是非常有意义的。当然，虽然也会有些遗憾，因为有些事情你很想亲力亲为，比如说最简单的，身为母亲就想自己下厨，烧一顿饭给家人吃，只是自己做不到，有时候看着家人为自己忙进忙出。不过我的甜、我的快乐，是可能比较自私吧，看到他们喂我、关心我、爱我、很珍惜我、照顾我，很快乐。“
相关新闻：
您必须登录才能发表评论。