2岁女童突患罕见病  癫痫发作致大脑神经受损

年仅2岁8个月拉惹诺阿丽莎原本是一名活泼开朗的小女孩，但生命却在瞬间彻底改变，她被诊断出患有罕见疾病—发热感染相关性癫痫综合症（FIRES Epilepsy）。

据马来西亚《大都会日报》报道，27岁母亲诺莎希拉表示，这一切始于阿丽莎在1岁9个月大观赏卡通影片时，突然出现严重且持续的癫痫发作，医生为了抢救她的性命不得不进行气管插管。

诺莎希拉接受采访时表示：“从那以后，我再也没有听过孩子的哭声和声音。那是她的声音最后一次传入我耳里。”

她指出，阿丽莎是在怡保苏丹后端姑拜润医院接受治疗后，于去年10月1日被诊断出患有发热感染相关性癫痫综合症。

每天二至三次癫痫

她表示，女儿自那之后每天都会出现2至3次的癫痫发作，频繁癫痫发作导致心脏功能减弱，医生必须让女儿服用心脏药物来保住性命。

“阿丽莎的病在我国极为罕见，治疗过程也非常困难。医生曾经告诉我，她的康复几率只有一半。作为母亲，听到这样的消息，还能如何坚强呢？”

她表示，持续的癫痫发作导致阿丽莎的大脑和神经受损，如今她已经无法看见和活动，也不能坐、不能站，更别说如同其他孩童般走路了。

“以前女儿是个活泼、快乐、又爱撒娇的孩子。每天早晚都会亲吻我的脸颊。现在我只能在心里回忆这些日常。”

每月医药费2300令吉

她表示，尽管已经接受多种治疗，包括高剂量癫痫药物、物理治疗和大马最昂贵的生物药物，但阿丽莎的癫痫仍然频繁发作。

“最近，阿丽莎在我面前微笑了一下。我已经好久没见过她的笑容了。这小小的笑容，就足够让我坚强下去。”

她指出，无论是金钱、时间还是祈祷方面，家人和周围社区都给予了很多鼓励，然而阿丽莎的治疗和护理费用仍然很高，每月约需2300令吉。

她说：“我们现在急需经济援助，因为阿丽莎的药物、医疗设备和物理治疗都需要长期的开销支出。”