聚集太平展现坚韧 渐冻勇士逆风飞行

马来西亚12名渐冻症患者（其中7人坐轮椅）早前展开3天2夜太平之旅，展现了无比勇气和坚韧精神，更提醒大众，残疾不应成为享受美好生活的障碍！

这12名渐冻勇士是在家人陪同下于本月11日至13日展开旅程，总共53人的团队从吉隆坡中环车站乘搭火车前往太平。出发前，团队与在场民众交流，让大家对渐冻症有更多的认识。

这项活动是由大马渐冻症协会主办，太平旅游协会协办，并获得数个企业机构的情义相挺大力赞助。

“飞越重重障碍”

参与者参观了太平湖花园、Spritzer生态公园、太平夜间野生动物园和泉成炭窑。最令人钦佩的是，行动不便的渐冻症患者竟搭乘轻型螺旋桨飞机（FlyTrike）体验飞行。

当轻型螺旋桨飞机起飞时，一些患者形容失重感“仿佛让疾病瞬间消失”；也有人形容这感觉就像“飞越重重障碍”，俯瞰下方美景更打破了他们对局限的认知。

“尽管双腿无法动弹，但我感觉自己恢复了正常！”

颁奖予患者及年轻护工

三天两夜的活动还包括联谊晚宴，身体及右手失去活动能力的病友阿都哈林 (En Abdul Halim Yahaya) ，用尚能活动的左手作画，其画作以1150令吉售出，并捐款予大马渐冻症协会。

当晚还进行颁奖礼，颁发P.R.I.D.E奖及年轻护工奖2个奖项。

P.R.I.D.E奖是由毅力、韧性、灵感、奉献及赋能5个单词所组成，旨在表彰展现生命韧性的渐冻症病友，共7名病友获此殊荣。

年轻护工奖则是表彰6岁至18岁不等的12名青少年，帮助患病父母处理日常事务，成为家庭后盾。获奖青少年每人各获奖牌和价值150令吉的大众书局现金券。

提升大众对渐冻症的认识

在太平举办此次活动，标志着大马渐冻症协会向去中心化支持项目迈出了重要一步。此次活动走出巴生谷，展现了大马渐冻症协会致力于帮助马来西亚其他地区受渐冻症影响的个人和家庭的决心。

活动邀请当地非政府组织参与也有助于建立合作伙伴关系，从而加大对渐冻症患者及其家属的支持力度。

“这不仅为知识共享、资源共享和联合宣传活动创造了机会，也为当地社区提供了了解渐冻症的机会，消除对此类疾病的误解，提升大众对渐冻症的认识，并激发共情心。”

这项活动的另一个意义是希望推动旅游业界为残疾人士，提供更多更好的无障碍设施和空间。

大马渐冻症协会指出，太平之旅圆满落幕，证明只要社区团结互助，就能打破障碍，让病友们有走出去的机会。

渐冻症是运动神经元疾病（Motor Neuron Disease,MND）的俗称，全名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）是一种罕见且无法治愈的疾病，也是全球五大绝症之一。患者的运动神经元逐步退化，导致身体逐渐丧失行动、吞咽、言语及呼吸功能，最终全身瘫痪。多数患者在确诊后仅能存活2至5年，至今医学界仍未找到有效治疗方案。