肾衰也可缓和疗护？减轻身心灵痛苦 改善生活质量

当一个人患上了末期肾病，也就是肾衰竭了，肾科医生一般都会建议患者接受透析治疗（俗称洗肾）或肾脏移植。然而，许多人不知道，医学界，尤其是欧美国家的医生，早在多年前就开始采取“缓和疗护”（palliative care）来护理那些不愿意或不适合进行透析治疗或肾脏移植的慢性肾病患者或肾衰竭患者，藉此提高患者的生活质量。

肾病缓和疗护在马来西亚可说是刚刚起步，这除了是因为人们对缓和疗护的认识不多，普遍认为缓和疗护就是放弃治疗，也因为马来西亚缺乏缓和疗护专科医生。肾病缓和疗护到底是什么？今天，让我们一同听听在马来西亚推动肾病缓和疗护的肾脏内科医生拉菲达阿都拉（Rafidah Abdullah）的说法。

复杂症状常被低估  肾病患者承受身心痛苦

拉菲达是马来西亚布城医院（Hospital Putrajaya）的肾脏内科顾问，她在马来西亚国家肾脏基金会（National Kidney Foundation）日前举办的第16届年度透析大会上和与会者分享了自己的真实故事。

“我母亲罹患糖尿病长达25年，同样是一名透析患者。有一天，我的侄女告诉我，‘没有一个医生真正理解奶奶正在经历些什么，她真的很痛苦！’侄女的这番话犹如当头棒喝，我当了15年的肾脏内科医生，却发现自己没有真正去理解自己的病人到底经历了什么或想要些什么，即使病人是我的母亲。”

“肾衰竭患者的病情实际上是相当复杂的，很多人都低估了患者所要面对的各种症状，这些症状复杂繁多，给患者和照护者都带来了极大的负担。”

她指出，一个接受透析治疗和积极医疗管理的肾衰竭患者可能出现的症状包括疲劳、皮肤瘙痒、便秘、厌食、疼痛、睡眠障碍、焦虑情绪、呼吸困难、恶心、不宁腿和忧郁情绪。

“许多患者因此承受着巨大的身心痛苦，这也是为什么我们希望在常规的肾病护理之外，纳入缓和疗护。”

非放弃治疗  缓和疗护改善患者和亲属的生活

因为侄女的一番话，拉菲达到了英国伦敦国王学院攻读缓和疗护硕士。

“根据世界卫生组织的定义，缓和疗护是一种帮助患者和亲属更好应对危及生命的重大疾病的方法，通过早期发现、准确评估和治疗来预防和减轻疾病带给患者的身心灵痛苦，藉此改善患者和亲属的生活质量。”

拉菲达解释，肾病护理中的缓和疗护虽然不包括透析治疗，但这并不表示不治疗患者。

她表示，肾病护理中的缓和疗护，又称综合保守治疗（comprehensive conservative care）是一项有计划的、全面性的、以人为本的护理方式，护理内容包括：

• 采取能够延缓肾病进展和降低不良事件或并发症风险的治疗
• 积极管理患者的所有症状
• 与患者和亲属维持良好的沟通关系，共同拟定护理方案和预立医疗护理计划（advance care planning）
• 确保患者和亲属获得足够的社会心理支持。

她补充，“缓和疗护不仅需要照顾患者的生理问题，也要照顾患者心理上的痛苦。要知道，心理上的痛苦会引发生理上的痛苦。再来，除了照顾患者，我们也要照顾亲属，因为照顾重大疾病患者会给亲属或照护者的身心健康带来腐蚀性的影响，这些问题都不容忽视。”

拉菲达强调，是否采取缓和疗护管理肾病不能仅仅由单方面来做决定，比如说不能由患者本身或医生直接做出决定，它必须是一项由医生、患者和亲属共同商议的决定，医生也有责任认真评估并诚实让患者和亲属了解不同治疗的不同预后和风险。

《美国肾脏病期刊》：透析患者的存活率低于部分癌症患者

拉菲达表示，无论在世上的哪个角落，医护人员实际上都不能很好地处理患者的痛苦，尤其是来自中低收入国家的患者。

“根据《柳叶刀》发表的2019年全球健康报告，2015年全球有6100万人经历了与健康相关的严重痛苦（serious health-related suffering，简称SHS），其中2550万人死于SHS（占总死亡人数的45%），而81%的死者来自中低收入国家。报告也指出，到了2060年，估计将有4800万人（占全球所有死亡人数的47%）死于 SHS。”

不仅如此，拉菲达还分享了一项令人惊讶的研究数据：根据《美国肾脏病期刊》（American Journal of Kidney Disease）于2019年发表的一篇研究，透析患者的存活率实际上低于部分实体肿瘤（例如大肠癌、乳癌、前列腺癌）的患者。

“《英国医学期刊：支持照护和缓和疗护》（BMJ Supportive & Palliative Care）也于2020年发表了一篇研究，指出包括马来西亚在内的世界各国从2015年到2030年每年对缓和疗护的需求都在上升。人们过去听到缓和疗护只会联想到癌症，但实际上医学界早已开始透过缓和疗护来管理各种非癌症和晚期慢性疾病，例如慢阻肺、心脏衰竭等。”

预防性护理延缓疾病进展

拉菲达在第16届年度透析大会上分享了《国际肾脏期刊增刊（2020）》（Kidney International Supplements）的综合肾脏护理原则：

• 预防性护理，即延缓或防止慢性肾病发展为肾衰竭的治疗，应该是中低收入国家肾脏护理项目的重中之重。
• 综合保守治疗旨在控制那些无法获得（缺乏资源）或不愿接受肾脏替代治疗（即透析治疗或肾脏移植）的肾衰竭患者的症状，这项治疗应与预防性护理计划同时制定。
• 在肾脏替代治疗中，肾脏移植是一种能以最低成本获得最佳临床结果的治疗。对于大多数肾衰竭患者来说，肾脏移植是肾脏替代治疗中的最佳选择。
• 腹膜透析（俗称洗水）与血液透析（俗称洗血）有着相似的临床结果，且前者的治疗成本通常较低。基于腹膜透析能够节省治疗成本，对于来自中低收入国家同时正在考虑接受长期透析治疗的患者，他们应该优先选择腹膜透析。

她表示，最重要的是倡导预防性护理，也就是要求患者改变生活方式，例如改变饮食和控制三高及各种慢性疾病，方能延缓或防止慢性肾病发展为肾衰竭。

不仅如此，拉菲达也强调，任何被诊断患有慢性肾病的患者，无论其慢性肾病属于哪一期，他们都理应获得支持照护（supportive care）。“支持照护同样是一系列旨在改善患者生活质量的医疗服务，其原则基于世界卫生组织的缓和疗护定义。”

问答环节

问：您觉得马来西亚在肾病护理方面面临什么难题？

答：我们有很多患者故意推迟接受肾脏替代治疗，直至病情恶化，必须紧急入院，然而这时他们的身体状况又未做好准备，不适合即刻展开肾脏替代治疗。根据我们的调查研究，马来西亚有72%的患者在接受透析治疗之前，自己先尝试服用了传统药物和辅助品，但从未告诉医生。这很可悲，因为大多数这些产品实际上会使肾脏恶化。

问：肾病患者应该接种新冠肺炎（COVID-19）疫苗吗？

答：国际肾脏学会（ISN）指出，在透析中心接受血液透析治疗的患者感染COVID-19的风险比常人高5至20倍，死亡风险也比常人高10至430倍（取决于患者的年龄），他们的病死率（case fatality rate）则达16%至32%。因此，透析患者应该接种疫苗，以降低死亡率、感染风险和医疗负担。